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제목 [소아간질] 저산소질실으로 인한 대뇌 손상, 그리고 연축
작성자 채워니 등록일 2017-11-13 조회수 260
상담 내용 제가 너무 방관하고 있었나봐요. 뇌에 대한 문제라 의사들도 모른다 기다려보자 재활 열심히 하자라는 너무 뻔한 말만 듣고 괜찮아지겟지 하고 기다렸습니다. 너무 멀쩡한 아이었던 제 딸은 뒤집기 처음 한날 낮잠자다 사고를 당했어요 자고 있어서 아무 생각없이 큰애랑 한시간 외출했는데 집에 와보니 엎어져 있고 얼굴은 창백하고 당시 완전 죽은 아이었어요~ 대학병원입원해서 중환자실에서 내려와 여러 검사를 했는데 MRY 에서는 사고 비로 직후라 그런지 큰 손상은 안보였고 경련파가 있어 케프라액을 복용하던중 8월초에 연축이 보였습니다 무지한 제가 생각하는 경련이 이런 양상일거라 생각못한 저는 거의 한달동안 그냥 시간을 보냈고 담당의에게 영상을 보여줬더니 연축이 의심된다며 뇌파를 찍었습니다 사브릴 센틸 스테로이드 단계적으로 진행했지만 모두 초반에 잦아드는가 싶더니 효과가 없으며 최근 한달전부터는 횟수가 너무 많아져 밤에 잘때도 한시간 자고 일어나서 연축하고 한참 못자다 다시 잘라치면 또 연축하고 무한 반복입니다 현재는 케톤식이진행중으로 입원중인데 이것도 효과가 없으면,, 이번에 찍은MRY 도 너무 안좋게 나와 너무 비관적입니다,, 현재 아가 상태는 사고 직후부터 목가누기부터 해서 전부 안되고요, 본능적인손빨기도 안되고 시력 청력도 모르겠고 부모도 인지를 못합니다 어제 인터넷 칮아보다 제가 너무 손놓고 있었구나 싶어요 이것저것 알아보지도 않고요 이대로 우리 아기 모든게 멈춰버리면 어떡하죠?
상담 답변

안녕하세요 아이토마토 원장 김문주입니다.

아이의 상태가 너무 안타깝내요....


뇌손상에 영아연축까지 있다니 상황이 쉽지는 않습니다.

게다가 어려운 것은 영아연축후에 시간이 많이 경과한 것이 안타깝내요....

정상발달을 만들려면 골든타임이 있거든요....

그러기엔 시간에 많이 경과해서 어려운 상황입니다.

그러나 시간이 경과해도 완치는 아이라도 발달이 상당정도 올라오게 치료하는 것은 가능합니다.

다만 아이들의 상태에 따라 반응의 정도는 차이가 있지요...


그러니 도움의 정도차이지만...

자제분에게 아이토마토의 치료가 도움이 될 것입니다

그러나 정작 문제가 되는 것은 케톤식이요법을 하는 상황입니다.

본원의 치료법은 케톤식이요법과 정 반대의 치료로

케톤식이요법과 병행이 안됩니다.

그러니 케톤식이요밥을 하시던지 아니면 본원의 치료를 하시던지 선택을 해야 합니다,

아래에 연관글을 첨부 하니 신중히 생각하셔야 합니다.,


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케톤식이요법은 정확한 작용기전이 알려지지 않은 채 난치성 간질에서 이용되고 있는 치료법이다.

케톤식이요법은 무엇보다 무차별적으로 간질 환자에게 투약되고 있는 항경련제의 부작용에서 환자를 보호해 낼 수 있다는 측면에서 매우 긍정적인 치료법이다. 난치성 간질의 경우 소아에게 고용량의 항경련제가 예외 없이 투약되는데 이는 성장기 어린이의 인지기능 저하를 필연적으로 초래하게 된다.

그러나 케톤식이요법은 난치성 간질의 경우에도 항경련제의 투약 없이 치료를 시도하기에 환자의 인지기능과 정신기능을 보존해 낼수 있는 장점이 있다. 본원에서는 오래전부터 소아간질에 항경련제 사용은 자제되어야 함을 주장해 왔다. 성장기 어린이에게 항경련제 사용은 인지기능의 비가역적인 영구손상을 초래할 수 있기 때문이다. 그런 면에서 양방에서 시행되는 케톤식이요법은 본원의 한방치료법과 동일한 문제의식을 공유하고 있다고 볼 수 있다.

특히나 케톤식이요법은 치료 기전이 정확하게 밝혀져 있지는 않지만 직접적인 항경련제 사용이 아니라 환자의 대사작용을 조절하여 경련 억제력을 높이는 치료법이라는 데 가치를 가진다. 즉 먹는 음식을 조절하는 것만으로도 경련 억제력이 향상 된다는 것을 입증하고 있는 것이다.

이는 오랫동안 본원에서 진행해온 치료법과도 상통한다. 아이토마토한방병원의  한방치료법은 항경련제를 전혀 사용하지 않는 치료법이다. 소아간질의 경우 항경련제 사용없이 어린이의 대상장애를 원활히 하는 것 만으로도 경련 억제력이 점차 증가 하는 것으로 나타난다. 즉 간질은 단순한 뇌질환이 아니라 대사장애와 결합된 뇌 장애라고 보아야 보다 정확한 것이다.

이렇게 항경련제 사용없이 식이요법 만으로 치료하는 케톤식이요법은 난치성 간질에 적용되며 커다란 치료효과를 내고 있다. 김흥동 씨의 논문에 의하면 36.7%의 환자에게서 경련이 완전 억제되고 38.8%의 환자는 50% 이상 경련이 감소하는 것으로 나타난다고 한다. 특히나 영아연축의 환자에게서는 높은 치료율을 보였다고 한다.

그러나 케톤식이요법에는 몇가지 근본적인 문제가 존재한다. 첫 번째로는 환자가 장기간 식이요법을 지속하기 매우 어렵다는 점이다. 케톤 식이요법으로 경련이 완전 억제된 경우도 2년간 경련을 억제된 상태를 유지하도록 식이요법을 지속해야 한다는 점을 생각하면 식이요법 지속성을 유지하는 것은 치료에 관건적이다.

그러나 상기한 논문 보고에 의하면 통계 대상인 49례 중에서 37례가 6개월 이내에 식이요법을 중단했으며 최종적으로 1년 이상 지속한 경우는 3례 밖에는 안되는 것으로 보고되어 있다. 이는 단지 6%의 환자만이 성공적인 식이요법을 지속하는 것으로 실제로 케톤식이요법의 혜택을 볼수 있는 환자는 극히 제한된 수준이라는 것을 알 수있다.

또 다른 문제는 영양학적 결손의 문제이다. 케톤식이요법은 필연적으로 성장장애와 골밀도 저하를 동반하게 된다. 물론 식이요법을 중단하면 원상 복귀 되는 것으로 나타나지만 문제는 케톤식이요법이 단기간에 끝나지 않는다는 점이다. 경련 억제 작용이 있는 경우도 2년간 지속해야 한다.

결국 영양학적 결손은 2년간 지속적으로 유지해야 한다는 것인데 치료 대상이 주로 소아인 상황에서 장기간 성장 장애가 동반 되는것은 결코 바람직한 것은 아니다.

그런 이유로 현재 케톤식이요법은 난치성 간질에 한하여 시행되고 있는 실정이다.

반면 한방치료 역시 대사조절을 통한 치료법으로 내복약과 간단한 침구치료로 영아연축이나 레녹스가스토 증후군등의 난치성 간질에서 치료효과를 나타내고 있다. 물론 이 경우 영양학적 손실이 없으며 내복요법이기에 치료를 지속하는 데도 문제가 없다.

그러므로 난치성 간질의 경우도 케톤식이요법에 앞서 충분히 한방요법을 병행하는 것을 선행하는 것이 타당할 것이다.


>>>> 채워니님이 쓰신 내용 <<<<

제가 너무 방관하고 있었나봐요. 뇌에 대한 문제라 의사들도 모른다 기다려보자 재활 열심히 하자라는 너무 뻔한 말만 듣고 괜찮아지겟지 하고 기다렸습니다. 너무 멀쩡한 아이었던 제 딸은 뒤집기 처음 한날 낮잠자다 사고를 당했어요 자고 있어서 아무 생각없이 큰애랑 한시간 외출했는데 집에 와보니 엎어져 있고 얼굴은 창백하고 당시 완전 죽은 아이었어요~ 대학병원입원해서 중환자실에서 내려와 여러 검사를 했는데 MRY 에서는 사고 비로 직후라 그런지 큰 손상은 안보였고 경련파가 있어 케프라액을 복용하던중 8월초에 연축이 보였습니다 무지한 제가 생각하는 경련이 이런 양상일거라 생각못한 저는 거의 한달동안 그냥 시간을 보냈고 담당의에게 영상을 보여줬더니 연축이 의심된다며 뇌파를 찍었습니다 사브릴 센틸 스테로이드 단계적으로 진행했지만 모두 초반에 잦아드는가 싶더니 효과가 없으며 최근 한달전부터는 횟수가 너무 많아져 밤에 잘때도 한시간 자고 일어나서 연축하고 한참 못자다 다시 잘라치면 또 연축하고 무한 반복입니다 현재는 케톤식이진행중으로 입원중인데 이것도 효과가 없으면,, 이번에 찍은MRY 도 너무 안좋게 나와 너무 비관적입니다,, 현재 아가 상태는 사고 직후부터 목가누기부터 해서 전부 안되고요, 본능적인손빨기도 안되고 시력 청력도 모르겠고 부모도 인지를 못합니다 어제 인터넷 칮아보다 제가 너무 손놓고 있었구나 싶어요 이것저것 알아보지도 않고요 이대로 우리 아기 모든게 멈춰버리면 어떡하죠?

 

 

 

 


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