동렬이의 자폐 치료기 2-1 : 반향어, 상동·반복행동, 혼자놀기 등 이상행동, 자폐증 & 퇴행이야기

동렬이의 자폐 치료기 2-1 : 반향어, 상동·반복행동, 혼자놀기 등 이상행동, 자폐증 & 퇴행이야기
👶🏻동렬이의 자세한 자폐 치료 후기 : https://cafe.naver.com/f-e/cafes/31009404/menus/107

처음엔 그저 조용하고 순한 아이라 ‘효자’라 생각했지만,
자동차 줄 세우기, 반향어, 혼자 노는 시간, 점점 멀어지는 눈빛..

만 세 살 무렵, “발달지연”이라는 진단을 받고 3년 넘게 치료를 이어가던 중, 다시 찾아온 퇴행.
절망 속에서도 포기하지 않고, 끝까지 아이의 손을 놓지 않았던 아버님의 마음이 담겨있습니다.

“벽 안에 있는 아이에게 ‘동렬아’ 하고 불러도 대답이 없던 시절이 있었지만,
지금은 눈을 마주치며 ‘좋아’라고 대답해요.”
퇴행의 원인을 찾아 헤매던 시간, 스스로의 부족함을 인정하고 다시 희망을 선택한 아버지의 고백.
이 이야기가 같은 길을 걷고 있는 많은 부모님들께 조금이나마 위로와 용기가 되길 바랍니다.

00:05 : Q. [자폐 발견 시기] 동렬이의 자폐 이상신호를 언제 처음 인지하셨나요?
01:55 : Q. [자폐 증상] 대표적으로 나타난 자폐 증상은 어떤게 있었나요?
02:49 : Q. 지금 동렬이의 모습을 보면, 전혀 상상이 안되네요.
03:40 : Q. [퇴행] 조금 나아진다 싶었을 때, 퇴행이 나타났던 순간은?
04:02 : Q. [아버님 심정] 아이의 자폐 증상을 보며 어떤 감정을 느끼셨나요?
05:14 : Q. [사회성] 아이의 또래 관계 & 사회성은 어땠나요?
05:45 : Q. 1차 퇴행때보단, 1차 퇴행 시점에 퇴행의 원인을 생각해 보게 된 건가요?
06:17 : Q. [퇴행 원인] 아이의 퇴행, 아버님이 예상하시는 원인이 있나요?
07:28 : Q. [퇴행 이후] 퇴행 이후, 아이와의 소통에서 가장 힘들었던 점은?

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★1.동렬이에게 처음 이상 신호를 느낀건 언제였나요? 구체적인 사건이나 장면이 있나요?
아이가 자동차 장난감을 일렬로 세우기 시작했고,
부모님과 말할때 사용하는 말보다는
유튜브에서 들은 외국어를 쓰기 시작하더라고요.
어떤 날은 러시아어, 어떤 날은 일본어, 어떤 날은 영어,
태양계의 솔라 시스템을 영어로 말하기 시작하고,
1부터 200까지 숫자를 가르치면서 영어로 말하기 시작하더라고요.
이게 사실 좋은 것만은 아니지 않습니까?
강박도 많이 생기고..
그리고 어느 순간 사실은 많이 하면 안 되는데, 태블릿을 좀 보게 했죠.
첫째가 있고, 둘째가 생기다 보니 힘이 드니까
둘 다 케어가 안 되니까 태블릿을 보게 했고,
이게 어느 특정 순간이 아니고, 점차적으로 천천히 진행됐었습니다.
그래서 태블릿 보면서 잘 지내고,
정말 조용한 아이였어서여서 효자인 줄 알았죠.
정말 순한 아이..?
그런데 어느 날 어린이집에 보냈는데 선생님이 보시더니 정말 정중하게..
애기한테 함부로 말을 못하지 않습니까?
혹시나 여유가 되시면 검사를 한번 받아보시는 게 어떠시냐고 말씀하시더라고요.
그래서 검사를 했는데 ‘발달지연’ 이라는 진단을 받았고,
그때부터 치료를 받기 시작했죠.
만 3세 쯤?
어느 순간인지 모르겠지만,
사물을 볼 때 이렇게 손짓을 하면서 보기 시작했고,
거의 어린이집 생활에서, 친구들과 같이 어울리지도 못하고
그리고 어렸을 때 어린이집에 걷기를 싫어해서 항상 유모차에 태워서 왔다 갔다 했거든요.
(어린이집에서) 저희가 보지 못한 모습을 보시지 않았을까 생각합니다.
★2. 그때쯤 동료들에게 대표적으로 보였던 현상들, 증상 이런 게 있었어요?
혼자 놀기 시작했고,
블록을 일렬로 세우기 시작했고,
그 다음에 조용했어요. 말이 거의 없었고..
또 엄마가 귤을 까서 먹으라고 손에 이렇게 쥐어주면
그 귤을 엄마 손에 다시 얹어서 달라 그래요. 말도 안 하고..
그런 행동들을 하기 시작했고,
점점 말을 안하고 그냥 밥을 주면 주는가 보다, 그냥 먹고.. 그랬었죠.
그리고 다른 하나는, 저희가 먹이면 안 되는데
ㅍ**이라는 사과주스가 있습니다.
물 대신 그걸 마셨습니다.
하루에 많이 먹을 때는 8개? 5~6개는 먹었죠.
그리고 전에는 굴소스 같은, 당이 많은 소스들을
사실은 저희가 좀 쉽게 생각했죠.
그래서 당이 많은 걸 많이 먹였었죠.
★**지금 동렬이 모습을 보면 상당히 매치가 잘 안 되는 정도네요,
예, 뭐 옛날에는 그냥 벽이었죠 벽,
벽이 있는데 아이가 그 안에 있고,
저 혼자서 밖에서 벽 보고 “동렬아, 동렬아” 이렇게 할 정도였고,
센터를 다니면서 “아빠”라는 말을 시작하긴 했는데,
의미 없는 반향어, 그런 말 정도?
근데 어느 순간 시간이 지나다 보니까
그냥 무의식적으로 누가 “동렬아~” 부르면 똑같이 “동렬아~”
이런 식으로 따라만 하기 시작하더라고요.
그런데 지금은 그래도 장난을 치면 눈도 마주치고, 짜증도 내고,
“이거 하러 갈까?” 물어보면 “좋아”,
그건 진짜 좋아서 하는 말인 것 같고..
‘감정표현’이라는 걸 한다는 걸 느낄 수 있을 정도는 됐죠.
★3. 어린이집에서 발달지연 진단받고 센터 다닌 후에, 좀 나아지는 듯 싶었을때, 아버님이 다시 동렬이에게 퇴행이 왔다고 심각하게 느꼈던 시점의 증상은 무엇이 있나요?
그때였죠. 가족 산책을 갔을 때..
제 암 수술 기다리면서 가족과 산책을 나갔다가,
‘아..이건 답이 없다..’ 느껴서
그래서 미친듯이 치료방법을 찾기 시작했죠.
★4. 당시 동렬이의 자폐 증상들을 보면서 가장 크게 느껴졌던 감정..
흠.. 사실은 그렇지 않아도 감정이..
제가 아픈 것보다 더 무서웠죠.
암이 걸린 것보다 무서웠으니까..
그리고 제가 사실은 동렬이보다 오래 살 자신이 없었거든요.
근데 아이가 제가 없을 때 혼자서도 사회생활을 해나가야 되지 않습니까?
그러니까 그때부터 찾기 시작했고
이게 기존에 있는 방식, 치료법을 3년 넘게 했는데
아이가 안 변했다면 다른 치료법을 찾아야 되는 게 맞지 않습니까?
그래서 미친듯이 찾기 시작했죠.
둘 중에 하나죠.
치료법을 찾아서 치료를 하든지,
아니면 지금 아이 상태를 받아들이시던지, 둘 중에 하나죠.
그렇지만 저는 치료를 할 수 있을 때까지 해보자,
그리고 아이가 100% 까지는 아니더라도,
완전히 치료되는 건 아니더라도,
그래도 어느 정도 사회생활을 할 수 있을 정도는 돼야 되지 않을까라는 생각을 했었죠.
★3년 가까이 치료를 한 거잖아요 그 사이 어린 이집에서 유치원으로 넘겨갔을 건데 그때 또래와의 관계라든가 사회성에서도 어떤 문제가 있었는지
뭐 거의 아이 혼자 놀았죠.
거의 상호작용도 안되고..
그래서 병설유치원으로 옮겼거든요.
그곳에서는 원내에서 활동한 사진을 모두 올려줍니다. 그런데
아내도 지금 아이가 치료가 되고 나서야 말을 한건데,
그 전에 마음 아파서 안 봤다고 하더라고요.
사진을 보면 동렬이 혼자 놀고 있어요.
혼자 저기 떨어져 있고, 혼자 다른 데를 보고 있고..
저도 마음 아파서 못 봤죠.
★ 어떤 마음인지 충분히 알 것 같아요 어렸을 때 1차 퇴행에 특별한 오류는 있을 거라고 생각은 안 하셨고 2차 퇴행 시점이 돼서 아버님이 퇴행의 원인이라고 생각을 해보신 건가요?
사실 1차 퇴행이 왔을 때,
제 남동생이 만 7세 때부터 말을 하기 시작했는데, 늦은 경우였어요.
그래서 부모님들도 ‘나중에는 언젠가는 말을 할 거다.’
그래서 가족력인 줄 알았어요.
제가 사실 쉽게 생각했죠.
그래서 2차 퇴행이 왔을 땐,
‘아, 이거는 그런 경우가 아닌 것 같다’ 고 생각했고,
‘점점 심해지면 어떡하나’ 이런 두려움 때문에 치료를 시작하게 된거죠.
★치룔르 경험했으니까, 퇴행이 원인이 뭐라고 생각하나?
저도 이곳에 오기 전에 원장님 책과 영상을 다 봤죠.
저희 아이가 모든 정보를 민감하게 받아들이는 걸,
사물로 치면 고성능 컴퓨터 같은 거죠.
고성능 컴퓨터는 외부 자극에 충격이 매우 약하지 않습니까?
그럼 우리 아이도 되게 약할 거라고 생각합니다.
그래서 면역력이 조금 약한거죠.
근데 먹지 말아야 될 것들을 그냥 쉽게 생각해서 많이 먹였죠.
사과 주스를 저희도 하루에 8개씩 먹으면 어른도 힘든데
애기가 계속 먹었으니까..
그리고 제가 방치를 했다고 했죠.
코로나 시절에 태어나다 보니까
첫째는 자주 밖에 나가서 놀았거든요.
근데 동렬이는 밖에 많이 못 나갔죠.
집에만 있다 보니까 외부 자극도 또 잘 안 됐고요.
사실은, 제 잘못이죠.
부모가 충분히 신경 써줘야 될 부분을 신경을 못 썼고,
자극을 많이 줘야 되는데 자극을 못 줬고,
부모가 해야 될 역할을 잘 못한거죠.
★퇴행 이후 아이와의 소통에서 가장 힘들었는 부분은?
사실은 이게.. 치료법이 없다는 게 제일 힘들죠.
현재 상황에서 좋아질 수만 있다면, 하면 되지 않습니까?
그런데 지금 이곳에서 다른 부모님들의 글을 못 봤었더라면,
아이가 똑같은 치료를 계속해야 되지 않습니까,
치료를 받아도 변화가 없었는데도 불구하고..
그게 제일 힘들죠.
지금 상황은 제가 고민하고 힘들어한다고 해서 변하지는 않지 않습니까,
그러면 제가 할 수 있는 방법은 받아들이는 수밖에 없었거든요.
근데 만약 치료가 된다고 하면, 또 다른 문제가 되지 않습니까?
그게 제일 힘들었죠.
치료할 방법이 기존에는 없었다는 것?

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