동렬이의 자폐 치료기 2-2 : 퇴행에서 자폐 치료 시작까지의 과정, 변화, 두려움, 부모님께 드리는 조언
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00:05 : Q. 아이의 자폐 증상, ‘세상에서 조금씩 사라지는 것 같았다’고 느끼셨다구요.
00:42 : Q.아직까지 ‘자폐는 치료가 안된다’는 부정적인 관점들도 많은 것 같아요.
01:48 : Q.많은 분들이 다양한 자폐 치료법을 시도해보시지 않는것이, 아쉬움이 드네요.
02:20 : Q.아이의 퇴행 시점, 주위에서도 이상행동 변화를 알아차렸나요?
02:57 : Q.가족들도 변화를 알아차렸지만, 딱히 어떤 방법이 없던거군요.
04:09 : Q.만약 아이의 퇴행을 발견했다면? 부모님들께 전해드리고 싶은 말씀은?
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Q. 아이의 자폐 증상, ‘세상에서 조금씩 사라지는 것 같았다’고 느끼셨다구요.
아이는 있는데..
감정이 북받혀 잠시 인터뷰를 중단하신 아버님.. –
세상에서 조금씩 조금씩 사라지는 느낌이 들었죠.
조금씩 조금씩 다른 세계로 가는 그런 생각이 좀 들었죠.
개인적인 감정이었어요.
Q. 아직까지 ‘자폐는 치료가 안된다’는 부정적인 관점들도 많은 것 같아요.
그런 부분에서는 그렇죠.
특정 기관을 안좋게 말하는 것은 아닙니다.
처음에는 다른 센터를 다녔거든요.
그때는 조금 여유가 있어서 할 수 있는 걸 했는데
1년 넘게? 2년은 안 됐는데
원장선생님한테 여쭤보니까 저희 아이를 몰라요.
어떻게 하는지, 조금 좋아지고 있는지 이런 걸 전혀 모르더라고요.
그분은 아니라고 하시겠지만
제 개인적으로는 수많은, 스쳐 지나가는 아이 중에 하나고
아이에 대해서 관심을 안 갖는다 이런 느낌이 좀 강하게 들었죠.
그래서 다른 센터로 옮겼고,
또 경제적 문제로 정부 지원되는 센터를 다녔어요.
그분은 아이들을 많이 보다 보니까 정확하게 자폐라고 말씀을 하시더라고요.
지금은 그분의 아이가 많이 좋아져서 여기를 물어봐요.
그분들도 다른 분한테 이런 데가 있는데,
치료하시려면 하시라고 정보를 주시기도 해요.
Q. 많은 분들이 다양한 자폐 치료법을 시도해보시지 않는것이, 아쉬움이 드네요.
저도 치료를 시작할 수 있었던 게,
저희도 농사를 짓는데, 저희 아버지도 비슷하게 농사를 지으세요. 기계가 있어서
초근목피를 이용해서 한방 개념으로 농사를 짓는데,
(자폐 치료와) 메커니즘은 비슷해요.
나무가 튼튼하면 충균에 강해지고, 병에도 잘 안걸린다고..
설명을 듣다보니까 더 빨리 이해가 돼서
만약 이게 맞다고 한다면?
아이가 치료될 수 있을 것 같다는 생각을 했었죠.
Q. 아이의 퇴행 시점, 주위에서도 이상행동 변화를 알아차렸나요?
네. 어느 순간부터 시간 지나서 치료가 조금씩 되니까 그 말을 하더라고요.
“좀 이상하다. 동렬이가 조금 이상하다.” 라고
가족끼리 이야기를 했었다고 하더라고요.
방법이 없잖아요. 센터는 다 가봐도 방법이 없는데..
외부에 조금이라도 관심이 있으면 자기가 조금이라도 다가갈텐데,
혼자 노는 걸 좋아하다 보니까, 혼자 놀아요.
그 많은 사람들, 궁중 속에 혼자 놀고 있어요.
Q. 가족들도 변화를 알아차렸지만, 딱히 어떤 방법이 없던거군요.
사실은, 속상한 건 이런 거죠.
그러면 현실적으로 조금 도움을 주시던가..
아니면 아이를 직접 놀아주면서 자극을 주시던지,
그런 건 안해주시고 걱정만 한다면.. 그렇지 않습니까?
저희 같은 경우도 뭔가를 할 수 있는 중량이 정해져 있지 않습니까?
그러면 거기서 선택을 해야 될 거고..
그런데 “더 많이 해라”
“밖에 나가서 이것 저것 뭘 해보는게 어떻겠니?” 라고 이야기하지만
지금도 힘들게 생활하고 있는 상황에서 뭔가를 더 하라고 하면,
뭔가를 포기하고 해야 되거나, 아니면 어그러지는 거지 않습니까?
그러면 100% 도와주지 않으면서 말로만 하면 그게 사실은
뭐라고 해야 할까요..
폭력적일수도 있다고 보거든요 저는..
그래서 제가 다른 분들께는 말을 안 해요.
차라리 저희 아이만을 이렇게 말씀드리면서 영상을 찍는 게
“저희 아이는 이렇습니다,”
“동영상을 보시고, 정보를 얻고, 판단하시고,
이쪽으로 치료하시거나, 아니면 다른 쪽으로 하셔도 됩니다.” 라고
정보를 드리고 싶은 거죠.
사실은 “이걸 하세요” 이것도 사실은 폭력이라고 생각하거든요.
Q. 만약 아이의 퇴행을 발견했다면? 부모님들께 전해드리고 싶은 말씀은?
지금 저희는 모든 것을,
지금은 받아들이기가 되게 편해요.
아이를 케어할 수가 있으니까..
자폐인 아이가 있다 보니까 거리를 돌아다니다 보면,
저희 동렬이와 비슷한 아이들이 정말 정확하게 빨리 보입니다.
왜? 자신의 관심사가 먼저 보이니까.
지나가다 보면 누가 봐도 저보다 더 큰 친구인데도 불구하고
왜인지는 모르겠지만,
사람이 많은데도 불구하고 고함을 지르고
페트병에서 물을 이렇게 붓고 하더라고요.
그 부모님은 어쩔 줄을 몰라하시고..
어느 순간 저는 늙고, 힘이 없어지고, 저희 아이는 힘이 많아질 거예요.
케어가 불가능한 시기가 분명 올 거예요.
그냥 그렇게 받아들이셔도 됩니다.
그런데 저는 아니었죠.
어떻게든 새로운 치료법이 있다라고 한다면?
조금이라도, 100%는 아니더라도
동렬이가 사회의 한 일원이 될 수 있고,
자기 스스로 생활을 할 수 있게만 된다면,
조금이라도 변화가 있고, 소통만 가능하게 된다면
치료하는 게 맞다고 생각했고,
처음에는 속는 셈 치고 해보자고 했죠.
사실은 다른 곳 전문의들이 못하는데
한의원이라는 게 사실은 제일 큰 허들이지 않습니까..
그래서 ‘속는 셈치고 해보자.’
그래서 오자마자 모든 치료를 다 해달라고 했어요, 치료법 다 하자
두 달만 미친듯이 해보고 조금이라도 변화가 있으면 아이한테 맞는거다.
없으면 다른 걸 찾아보자고 와이프와 이야기했고, 시작하게 되었습니다.
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