동렬이의 자폐 치료기 3 : 자폐 치료 정체기, 힘든 시간들..아버님이 버틸 수 있었던 방법들

동렬이의 자폐 치료기 3 : 자폐 치료 정체기, 힘든 시간들..아버님이 버틸 수 있었던 방법들

👶🏻동렬이의 자세한 자폐 치료 후기 : https://cafe.naver.com/f-e/cafes/31009404/menus/107

00:05 : 자폐 치료, 정보 부재에 대한 아버님의 안타까운 심정
00:41 : 발달 지연 진단 당시 심정 & 고민했던 치료 계획
01:54 : 발달지연 진단 후 어떤 치료를 받았나요?
02:49 : 아내분과의 케어 분담, 치료효과도 빠르고, 대단한 것 같아요,
03:48 : 일시적으로 자기 주장, 고집이 쎄지는 시기, 호전되는 증상 같아요.
05:08 : 아이의 영상 많이 남겨놓는것, 좋은 방법인것 같다.
05:33 : 치료를 마음먹었던 각오와, 현재 받고 있는 치료
06:22 : 자폐 치료 프로토콜, 처음에 어떤 생각을 했었나?
09:14 : 부모님이 바뀌어야 아이가 바뀐다. 아버님 & 동렬이의 변화

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방법이 뭐가 됐든 시간은 지나가고, 비용은 들게 되잖아요.

치료를 해보고 변화가 없다면,

다른 치료법을 찾아봐야 한다고 생각해요.

그런데 실제로 소아과 병원에 가게 되면,

저희 아이와 맞는 의사를 찾기 위해서 많이 돌아다니지 않습니까?

저희 가족이랑 맞는 곳을 찾기위해..

근데 왜 이거는 안 그럴까요?

그런 생각도 들죠.

사실은 정보의 부재라고 생각합니다.

특히 지방, 정보의 부재라고 생각해요.

이런 치료법이 있는 줄도 몰랐어요.

소아과에서 발달지연 진단 받았을때 든 생각. 그 당시 생각했던 계획?

진단을 받으셨을 때 이제 병원에서 소아과 이런 데서 발달지연이다 라고 하셨을 때 그때 아버님이 어떤 뭐 드셨던 생각, 그 다음에 뭘 해야하지? 어떤 계획 이런 게 그때 당시에 좀 어떤 생각이셨는지

발달지연 진단 후에 병설유치원으로 바꾸고 나서,

발달지연 아이들을 담당하는 선생님이 계셔서

면담도 하고, 센터도 다니고

그래서 마냥 좋아질 거라고 생각했었죠.

가족력이 있다 보니까, 단순히 ‘좋아질거야’ 라고..

하지만 사실 처음엔 조금 무서웠죠.

근데 자폐와 발달지연은 완전 다르지 않습니까?

사실 발달지연도 어떻게 보면 자폐의 한 영역인데,

사람들이 발달 지연을 자폐라고 생각을 안 하죠.

저도 안 했었거든요.

‘조금 발달이 늦어지고 있구나’

보통 그렇게 쉽게 생각하죠.

근데 발달 지연이 자폐로 갈 수 있다는 위험성을 말씀을 잘 안해주시죠.

그래서 센터에서 충분히 수업을 받으면

인지나, 감각이나, 정상 발달이 될 수 있겠다는 생각을 하게 되죠.

동렬이는 자폐가 온 케이스고,

하지만 그렇게 정상발달되는 친구들도 많이 있을 거라고 봅니다.

그런 친구가 있기도 했구요.

진단 후에 어떤 치료들을 받으셨나요?

ABA, 감각통합? 그걸 많이 했던 것 같아요.

그 부분은 아내에게 모두 맡겼었거든요.

저는 돈을 벌어야하니까..

근데 이걸 전부 혼자서는 못하지 않습니까?

아이 케어는 부부가 서로 분업을 하지 않으면

혼자서 모든 걸 한다는 게 정말 어렵거든요.

그래서 지금도 어떻게든 돈은 만들어 올 테니,

아이에 관련해서는 당신이 체크를 잘 해주고,

영양제도 딱 시간 맞춰서 먹여줘라,

영양제를 알아보고, 사는 것은 제가 철저하게 분업으로 하고 있으니까

그렇게 하지 않으면 어느 누구라도

한 사람이 조금만 덜 하면 힘들지 않습니까?

그래서 그 당시는, 조금은 알고 있지만 아내처럼 정확하게는 몰라요.

그런데 할 수 있는 건 다 해봤던 것 같아요.

아버님이 대단하신 것 같아요. 아버님이 아버님의 포지션을 확실하게 하시고 같이 분업하시는 분들이 치료가 빠른 것 같아요

제가 흔들리지 않아야 하니까..

우리는 이쪽으로 갈 거야 방향을 가르치고..

근데 그 방향이 흔들리면, 모두가 흔들리게 되잖아요.

그런데 사실 저도 중간에 많이 흔들립니다.

동결이가 치료가 됐다가 정체될 때가 있고

말이 많아졌다가 지금은 말을 안하려고 하는..

그리고 모든 것에 대해서 부정적으로 이야기하고 있어요.

그래서 와이프가 걱정하면

전 “아니다. 첫째가 다섯 살 때 모든 상황을 싫다라고 얘기하고 거부했었다.”

그런 걸 찾아내는 거죠.

근데 이게 어느정도 거쳐야 하는 한 과정들인데,

지금 상황에서 계속 부정적인 것만 보면 힘들지 않습니까?

그렇다면 이걸 다른 관점으로,

지나가는 한 과정이라고 보면

‘아, 이 상황이 지나갈 수도 있는 과정이구나!’ 하고

받아들일 수 있지 않습니까?

그런 걸 찾아요.

동룡이가 지금 치료 중에 잠깐 요새 말이 조금 줄었어요?

네 말을 하기 싫어해요.

뭔가를 대답할 때 옛날에는 생각하고 “좋아” 이랬는데

지금은 그냥 무조건 ‘네,네” 그래서

제가 놀린다고 다른 말을 하면 “아니” 라고 말을해요.

자기 호불호? 자기 주장? 고집이 조금 쎄지?

고집이 엄청 쎄졌죠.

오늘도 그랬어요.

집에서 나오는데 안간다고,

그래서 그럴 때는 무력으로 데리고 와아죠.

아이가 일시적으로 자기 주장이나 고집이 쎄지는 시기도 또 있는 거죠 그게 어떻게 보면 또 좋아지는 하나의 현상이 나타나는 거니까 그렇죠

그렇죠. 처음에 시작할 때 쯤엔

동렬이가 3살 때부터 멈췄다고 보거든요.

사실은 모든 걸 최하라고 생각해야지,

그래야지만 위로 올라갈 수가 있는데

아이가 어느 정도의 수준이라고 생각하는데 실상은 그 밑이라면

제가 힘들어지지 않습니까?

아예 철저하게 자기객관화를 해서

‘여기는 바닥이야.’ 라고 시작해서

이렇게 올라와야 한다고 생각하거든요.

그래서 동렬이가 3살이라고 보고,

첫째가 그 나이때 어떻게 커왔었는지

이미 사진, 영상을 많이 찍어놨으니까 그런 걸 보는 거죠.

그래서 ‘첫째가 몇 살 때 이런 행동을 했었지.’

그러면 ‘아 동렬이가 3살에서 약간 4살에 가까워지는구나.’ 라고 판단을 하는 거죠.

그래서 지금은 ‘5살 정도 되는 것 같아’

첫째가 5살 정도 때 고집이 세고 안 한다라고 울고불고 떼를 썼었거든요.

그 시기를 지나면 어느 정도 수긍을 하는 단계가 오더라고요.

그래서 그런 건, 지나가는 과정인 것 같아요.

첫째 양육 경험이 도움이 됐군요

네. 그리고 아내가 첫째 영상을 많이 찍어놨더라고요.

그래서 그 영상들도 많이 보고,

항상 제가 낮에도 일하고 밤에도 일하니까

아내가 영상을 찍어서 메신저로 많이 보내줬거든요.

그래서 많이 저장돼 있고, 도움도 많이 되는 것 같아요.

아, 그거 되게 좋은 방법이네요 아버님은 그러니까 영상을 남겨서 대표님께서 지금… 그럼 지금 치료하는 과정,

아이의 치료 과정에 영상을 많이 찍어두시면 도움이 되는 게,

제가 아이랑 놀다 보면 스쳐 지나가다가

아이의 좋은 모습들, 표정이 변하는 모습들을

제가 놓치는 게 되게 많더라고요.

그래서 밤에 기록지를 적고 정리하다가 보면

‘오, 이런 모습도 보였네’ 이런 게 되게 많더라고요.

치료 딱 시작하시고 아이들 알아보고 다 하시고 시작해야겠다 그때 정말 각오를 하셨던 게

처음에 말씀드렸듯이,

‘그냥 미친듯이 해보고 아니면 다른 치료법을 찾자.’

기존의 치료법으로 치료가 안 됐으니까 이 치료법으로 바꿨고.

사람에게 시간은 점점 지나가지 않습니까?

사실 자폐 치료가 이 곳 기준으로는

지금 동렬이 나이대는, 늦은 편이라고 하더라고요.

그럼 더 미친듯이 해야죠.

다른것 다 그만두고 딱 치료에만 전념하고,

그래서 아이에게 단호하게 했죠.

첫날부터 딱 기존에 있던 식단이며 간식 다 끊고

‘그래, 배고프면 먹겠지’

‘목마르면 물 마시겠지.’ 이렇게 했죠.

2025년 4월 초부터 본격적으로 치료를 시작하셨고, 예예 현재까지 어떻게 치료를 했고 어떤 진행 상태이신지?

지금은 한약을 먹고 있고,

영양제도 DMP에서 이번에 2라운드 끝났고요.

모든 영양제는 다 먹고 있어요.

애초에 저희가 식이요법하고 영양제라는 걸 같이 한다라는 걸 아시고 오신 거죠? 그게 좀 기성에 있던 건 아닌데 그걸 보셨을 때 어떤 생각을 하셨어요? 저희 프로토콜 시스템을 보셨을 때

네.

원인이 중요하지 않습니까?

선천적으로 뇌에 문제가 있게 태어났다면

그건 어쩔 수 없이 받아들여야 되겠지만,

그런데 ‘장내의 세균이 원인이다.’ 라고 한다면

세균을 죽이면 되겠죠.

그래서 한약으로 이 세균을 억제하고,

나머지 영양제로 부수적인,

그 단계별에 맞는 자극을 준다고 생각했었거든요.

그렇다면 매커니즘이 맞겠다고 판단이 됐어요,

그리고 사실은 그렇지 않습니까?

한의원에서 생물학적으로 자극을 받아들일 수 있는 몸을 만들어주지만,

자극을 주는 것은 환경이잖아요.

그 환경이 부모님이잖아요.

그러면 잘 생각해 보면

만약 우리 아이에게 장내세균이 생겼고, 아파요.

그렇다면 환경이 문제인데,

부모의 잘못일 수도 있잖아요,

그걸 받아들이시고, 자기객관화도 잘 해야한다고 생각해요.

저는 제 잘못이라고 받아들이고 있습니다.

토마토 프로토콜에서 ‘어떤 문제가 원인’ 이라고 한다면,

그 원인이 발생하게 만든 환경은 저잖아요.

먹지 말아야 될 것을 먹였고, 자극을 충분히 안 줬고..

세 시간 동안 욕을 정말

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