자폐 치료 2년 후, 완치 판정받은 하진이 이야기 – 자폐증 인터뷰 1편
쌍둥이 중 둘째로 태어난 사랑스러운 하진이,
2년 전, 대학병원에서 자폐 판정을 받았지만 달리 치료 대안이 없던 당시
절박한 마음으로 치료 방법을 찾게 되신 아버님,
하진이의 자폐 진단과 치료, 성장과정, 그리고 변화된 모습들,
아버님의 인터뷰를 통해 자세히 들어보세요.
(2편)자폐증 치료로 힘들어하시는 모든 부모님들께 – 2년 자폐 치료 후 완치 하진이 2편
자폐는 완치가 불가능하다는, 부정적인 인식을 가지고 계신 부모님들께,
2년 자폐 치료 후 완치 판정을 받은 하진이 아버님께서 드리는 말씀. 그리고 부모님으로써 하진이에게 바라는 점과, 마지막으로 전하고 싶은 한마디.
00:00 Q. 하진이와 아버님의 간단한 소개 부탁드립니다.
00:33 Q. 하진이의 자폐 진단과 치료 등 성장과정에 대해 말씀해주신다면?
01:59 Q. 어떤 봉사활동을 하셨기에 하진이의 자폐증을 일찍 발견할 수 있었나요?
02:47 Q. 봉사를 통해 하진이의 자폐를 조기에 발견하실 수 있으셨군요.
03:33 Q. 자폐 진단과 치료 시기를 놓치는 경우가 많은데, 어떻게 보면 봉사활동을 하신 점이 참 다행인 것 같아요.
04:06 Q. 자폐 치료를 알게되신 경로와, 치료를 시작하신 계기가 궁금합니다.
06:46 Q. 김문주 원장님의 치료를 빠르게 결정할 수 있었던 계기가 있나요?
08:52 Q. 닥터토마토 자폐증 치료시작 후 아이에게 나타난 가장 큰 변화는?
12:24 Q. 식이요법을 지속하기엔 많은 어려움이 따르는데, 어떻게 강한 의지로 실천하실 수 있었나요?
15:21 Q. 식이요법 중 하진이도 많이 힘들었을텐데, 어떻게 잘 받아들일 수 있었나요?
16:20 Q. 아버님도 많이 애쓰셨고, 하진이도 기특하게 잘 버텨줘네요.
17:31 Q, 아이의 치료를 위해서지만, 가족간의 갈등이 생기는 경우도 많은 것 같아요.
18:10 Q. 자폐스펙트럼 치료 후 2년이 경과했는데, 하진이는 최근 어떻게 지내고 있나요?
22:06 Q. 하진이의 사회성 & 교우관계는 어떻나요?
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Q. 하진이와 아버님의 간단한 소개 부탁드립니다.
저는 지금 17년생 쌍둥이 남매를 키우고 있는 아빠입니다.
우리 하진이는 시험관 시술로 태어난 쌍둥이 중에 둘째고요.
우리 하진이는 어려서 아주 건강했고, 튼튼했고, 잘 웃고 잘 놀았었죠.
그러다가 자폐라는 아픔이 있었지만, 지금은 다 완치가 돼서
행복하게 초등학생 생활을 하고 있는 귀여운 친구입니다.
Q. 하진이의 자폐 진단과 치료 등 성장과정에 대해 말씀해주신다면?
하진이는 26개월에서 27개월 정도까지는 전혀 아무런 이상이 없었고요.
한 26개월에서 27개월 사이에 좀 늘어지는 증상이 있었어요 원래는 굉장히
원래는 굉장히 활발하고 부지런한 아이였는데
어느 순간부터 어린이집에서 계속 누워 있다고 하고
친구들이랑 놀지 않고, 선생님과도 교감하지 않고,
그런 부분이 조금씩 시작이 돼서
‘어, 왜 이러지?’ 이 정도로만 생각을 했었고
그것이 이제 조금 조금씩 심해지더니
원래는 없었던, 얼굴에 아토피 증상도 생겨났고
제 생각에는 그때부터 장애 문제가 조금씩 본격화된 게 아닌가 생각들어요.
28개월~29개월 됐을 때
그때부터 이제 심각하게 자폐에 빠져들기 시작했다고 보였어요.
그때부터 확실하게 크레인도 시작이 되고
포인팅도 본인 손으로 하지 못하고
엄마,아빠 손으로 가지고 포인팅을 하고,
그리고 29개월에 완벽하게 나타났던 증상은?
엄마 아빠랑 눈을 절대 마주치지 않았어요.
그 때 이제 와이프와 제가
‘아, 하진이에게서 우리가 그동안 봉사하며 만난 아이들의 모습이 보인다.’
‘자폐인 것 같다.’ 라고
그 당 시 저는 잘 몰랐었지만,
아내는 그때 조금 확신을 하더라고요.
그래서 그때 가까운 대형 병원에 의뢰해 검사를 받았고,
최종적으로 리포트를 받아보기 전에
아이토마트를 한번 찾아보게 된 거죠.
Q. 어떤 봉사활동을 하셨기에 하진이의 자폐를 일찍 발견할 수 있었나요?
아내와 저는 둘다 교회를 다니고요.
그래서 교회에서 만나서 결혼을 했었는데,
아내는 저를 만나기 전부터 교회의 사랑부라고 하는
지적장애, 주로 자폐 아이들을 케어하는 봉사를 한 8년 정도 했었어요.
그리고 저는 아내를 만나기 조금 이전부터 결혼하고 나서까지
한 2~3년 정도 봉사를 했었고,
또 저희가 전적으로 맡아서 봉사하던 아이도
돌부터 자폐가 발현되었던 자폐 아이였고
그래서 그 시설에 있었던 한 20~30명 정도의 아이들 중
거의 80~90%가 자폐 아이들이었기 때문에,
아이들의 특성에 대해서도 너무 잘 알고,
아이들이 내는 소리도 잘 알고,
아이들이 눈을 마주치지 않는 그런 특성들을 많이 알고 있었죠.
Q. 봉사를 통해 하진이의 자폐를 조기에 발견하실 수 있으셨군요.
네 맞아요. 확실히 그 봉사활동을 하면서
자폐 아이들의 특성을 미리 알고 있었고,
저보다도 아내가 오랜 기간 봉사를 해왔다 보니까
시각이 매우 정확했던 거죠.
저는 하진이가 안좋아지고 있는 상황에서도
‘남자 아이들은 충분히 그럴 수 있어.’ 라고 생각을 했었는데,
아내의 눈에는 그게 정확히 보였었던 것 같아요.
하진이가 늦게 퇴행이 시작돼서 자폐로 빠져들었던 것도 맞지만,
정말 조기에, 아내가 딱 정확하게 봐서
“아니야. 하진이는 기다릴 수 없어.”
“분명히 내가 봤던 자폐 아이들의 행동 그대로 하고 있고,”
“그 모든 특성들이 너무나 똑같아.”
그래서 그런 부분에 대해서는
하진이가 완치해내는데 너무나 큰 계기가 됐던 부분은 맞죠.
Q. 자폐 진단과 치료 시기를 놓치는 경우가 많은데,
어떻게 보면 봉사활동을 하신 점이 참 다행인 것 같아요.
맞습니다.
확실하게 하진이는 흔적도 남지 않은 완치의 상태라고 보여지고
또 의사 선생님들께서도 그렇게 말씀하셨었는데
그렇게 된 이제 결정적인 요인이
빨리 발견해서 조기에 치료가 들어갔고,
또 원장님의 치료 방법도 하진이한테 너무 잘 맞았던 거 같고,
그래서, 조기 발견해서 빨리 치료에 들어간 것이
하진이가 완치를 할 수 있었던 확실한 계기였던 것 같아요.
Q. 아이토마토 치료를 알게되신 경로와, 치료를 시작하신 계기가 궁금합니다.
서두에 말씀드렸던 것처럼
아내가 아이의 증상을 확인한 후에 제일 먼저 선택한 방법은?
저희 집 근처에 있는 대학 병원이였고요.
그 대학병원 컨택 후 다행히 좀 빨리 진료를 받았고,
그 병원에서 임상병리사에게 받았던 리포트에서는
엄마 아빠가 ‘예전에 아이가 이렇게 잘했었다’ 고 말하는 내용들은 있지만
전체적인 정황상, ‘현재 자폐 상태’ 이다.
라는 명확한 문구가 있었거든요.
그럼에도 불구하고 CARS 점수가 조금 덜 나왔었어요.
그래서 저는 조금 더
그래서 저는 ‘조금 더 지켜봐야 되는건가?’ 고민이 많았었는데
아내는 확신이 있었었죠. 아이의 모습을 보고
‘자폐 상태가 아니라면, 이런 증상들이 나올 수가 없다.’
그 전에는 저희 아이가 언어 출현을 했었어요.
엄마, 아빠, 날아가는 비행기를 보면 비행기, 뱅기 라고도 했었고
“하진아 저 비행기 타고 어디갔었지?” 그랬더니
“제주~” 이렇게 핑퐁하는 대화도 했었는데.
아예 ‘엄마,아빠’라는 말도 할 수 없을 정도로 퇴행하고 있었기에 확신이 들었어요.
그런데 당시 그 대학병원에서의 솔루션은?
그냥 언어치료였어요.
소위 말하는 행동치료, 감통치료, 먹을 수 있는 약도 없었고
이런부분들이 있어서, 그때부터 조금 조급해졌죠.
그래서 ‘어, 아닌데? 아이는 지금 엄청나게 빠른 속도로 퇴행을 하고 있는데
언어 치료로 되나? 행동 치료로 이게 가능한 건가?’ 라는 의구심을 많이 품었었고
저는 공대를 졸업했거든요. 그러다보니까
제 생각엔 확실히, 인풋이 잘못돼야 아웃풋이 잘못되는건데,
아웃풋이 잘못됐다면, 반드시 인풋이 잘못됐다는 것인데
이걸 행동, 언어로 치료를 할 수가 있나? 이 생각이 확실히 들었었어요.
그래서 ‘아니야. 이건 분명히 약이나, 주사나, 수술을 받던가 해야지
언어치료, 행동치료로는 걷잡을 수가 없을 것 같다는 두려움이 있었고
그래서 그때부터 회사에 장기간 휴가를 내고
식사도 못하고, 잠도 못 자고, 계속해서 알아봤죠.
그때 아내와,
“우리가 집을 팔아서 미국을 가더라도 꼭 치료해야 된다” 라는 절박함이 있었거든요.
그래서 검색을 하다보니까,
‘한약’ 으로 자폐 아이들이 치료가 됐었다. 치료 중이다.
이런 내용들을 보게 되어서,
어, 일단 만나 봐야겠다.
일단은 찾았으니까, 한번 만나는 봐야겠다.
처음엔 사실 저도 신뢰하지는 못했었죠.
대학 병원에서도 솔루션이 없는데
한의사가? 그렇게 작은 규모의 한의원에서
자폐 아이를 치료한다고? 라는 의구심이 있었지만
일단은 만나봐야 된다고 생각을 했었고, 바로 전화를 했고,
바로 만나게 됐었고, 상담을 하고 나서 바로 치료에 들어갔었죠.
Q. 아이토마토 김문주 원장님의 치료를 빠르게 결정할 수 있었던 계기가 있나요?
일단, 대학 병원에서의 솔루션이 제가 기대하는 바와 너무 달랐죠.
아이는 정말 하루, 일주일이 다르게 너무나
(이하 생략)
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