안녕하세요. 해외거주자 입니다.
아이가 8월초에 발작이 일어나고 거품을 물어서 ER에 다녀온 후 현재 약을 복용하고 있습니다.
적확한 내용은 아래와 같습니다. 제가 발작이 있을때 마다 쓴 내용이라 존칭을 사용하지 못한 점 이해부탁드립니다.
8/7/24. 7:35 AM 확인된 첫 발짝
온 몸을 떨었고 왼쪽 팔은 반굽은 상태 오른팔은 펴진상태 거품을 물었고 눈이 떠져있었음. 눈은 굴리지 않았던거로 기억. 윗쪽을 바라봤던거로 기억1분 안될정도 발짝. 발짝후 첫 날 침대에서 떨어졌을때 잠들었던 소리 (코 고는 소리처럼 엄청 크게 컥컥하는 소리를 내면 잠이 듦) 1시간 후에 ER로 감.
ER에서 EGG, MRI 검사함. 다른소견 발견되지 않음. 약 처방 받음. (하나는 매일 아침 저녁으로 먹는 약( LEVETIRACETAM 500MG)하나는 5분이상 발작이 지속될때 코에 뿌리는 약) 8/8일 점심 약 픽업해서 그날 부터 복용.
8/17. 2번째 발짝 3일전 아이가 잠에서 깨서 화장실을 다녀오더니 손을씻는데 소리를 지름. 불편하고 기분 나쁜일이 있는듯 짜증을 내는데 잠들기 30분전 언니가 샤워하라고 깨웠는데 못 듣고 그냥 잤는데 손을씻으면 언니가 깨웠다고 말하면서 듣기 싫다고함.
8/20. 5:45AM 두번째 발짝.
아이가 유난히 감정적이고 예민한것 같아 전날 약을 안 줌. 두번째 발짝은 팔의 모양은 비슷하고 옆읋 누운 상태에서 다리는 반 접음. 고개도 옆으로 누운상태에서 검품은 살짝. 입을 벌리고 숨이 넘어가는것 처럼 혀를 차는 소리로 꼴딱꼴딱 거림. 눈은 감고 발짝의 강도는 아주 작게 낮아지. 1분 정도 발짝 후 잠이듦. 코를 심하개 골지 않음.
발작하는날 밤 새벽 1-3사이 아이의 다리가 미세하게 경직되면서 살짝 2-3초 떨음. 2-3번 정도.
8/21 하교후 기분이 쳐져보임. 잠깐 멍한 상태도 있는것 같음. 기억을 못허지는 않음. 학교 첫날이라 피곤할 수도 있는데 워낙 밝고 말이 많은 아이인데 말도 없고 힘이 없음. 5:00쯤 잠이 들었음. 깨우는데 다시 잠들고 깊게 잠.
9/3 아침 6:25
40초 정도 아주 살짝 몸을 떨었음.
9/10 1:35 am
갑자기 일어나 웃다가 왼쪽 안면 근육을 실짝 떰
예전부터 수면중 완전히 일어나 두리번 거리는 행동을 여러번함.
가끔씩 오버한다 싶을 정도로 웃음.
9/13 소아신경정신내과 스페셜 닥터와 첫 진료가 예약되어 있음. 짐 먹는 약은 ER에서 전문의를 만나기전까지 먹으라고 처방 받은것임.
질문.
1. 수면상태가 평소 좋지 않음. 늦게 자고 아침이 유난히 일어나기 힘들어함. 잠들기가 어려움. 멜라토닌을 먹인적인 많은데 부작용이 있는 건지 궁금.
2. 수면중 소리를 지르거나 발로 차는 경우가 예전에 많았음. 요즘에 자세히 보면 눈을 3/1정도 뜬채로 잠을 자는데 눈동자가 움직임. 뇌전증과 관련이 있는지 궁금.
3. 케토식 식사를 추천한다고 하는데 정말 도움이 되는지 궁금.
4. 아이가 감정의 상처나 분노조절이나 ADHA같이 물건을 잘 안챙기거나 정리정돈을 못하는것도 뇌전증과 관련이 있는건지 궁금.
선생님 현재 해외거주중입니다. 11월에 한국에 가서 여러곳의 병원을 가보려고 합니다. 진료비와 처방약의비용이 궁금합니다. 형편상 매년 한국빙문이 어렵울경우 치료 방범도 궁금합니다.
긴 글 읽어주셔서 감사드립니다.