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소아뇌전증 치료받고 있습니다

답변완료
작성자:
이혜화

18개월 손자입니다.
현재 세브란스병원 치료를 받고 있습니다.
정상 발육이 안되어 의심하던 차 -아들내외의
고충이 많습니다.
지방 소재이다보니 먼거리 서울까지
응급차로도 몇번 실려 가기도 했으니
소아뇌전증 클리닉까지 연결되어 몇차례 입원등,
현재 세브란스 강교수님의 진료로 약처방으로 바꾸어가며
치료중인데 워낙 우량아라 뒤집기나 기지 앉기가 늦다고 판단해했는데
이제 수차례 뇌파 유전자 검사 등 결과가 이리 되었습니다
일단 눈으로보기에
사시
소통불능
쥐기 앉기 등이 안됩니다.
-아들내외의 말에 의하면 희귀질환 FOXG1 -이라는 증세라고 하는데
소아뇌전증과 또 다른 맥락인듯 합니다.

저도 부산이라 검색끝에 김문주 원장님의 동영상을 보고 적극
권해보지만 치료중이니 선뜻 내키지 않나 봅니다
너무 어린데 한방치료는 어찌 하는지? -침-한약-
궁금합니다.
수많은 리뷰도 있지만 각양각색이고 혼돈만 가중되니
할미로서 답답하기 그지없습니다.
도움 주셨으면 합니다.

안녕하세요 원장 김문주입니다.

손자가 발달장애를 보인다 하니 참 안타깝내요.

결론적으로 말슴드리지요.

닥터 토마토 프로토콜을 적용하여 치료하면 대부분의 자폐 아동들은

정상발달 수준으로 회복이 가능합니다.

그러나 희귀질환 FOXG1 -이라는 증세를 가지고 있다면

완전 정상범주로 회복은 불가능합니다.

그러나  FOXG1 ㅡ증후군 내에서는 상당한 수준의 개선을 목표로 할수 잇습니다.

FOXG1 증세중에는 예를 들어 언어발달지연이 존재하는데

중증은 무발화 라면 경증은 일상대화가 가능한 수준까지 회복되기도 합니다.

아주 중증은 가족과 눈맞춤도 전혀 못하고 상호작용도 전혀 안되지만

경증은 가족과 상호작용이 가능합니다.

이렇게 해당증후군내에서 최상위수준의 경증으로 회복되는 것은 가능하리라 생각합니다.

즉 경도의 지적장애와 운동 서투름은 남지만,
기본 의사소통과 보행이 가능하고,
가족과 정서적 교류가 가능한 수준 이 되는 것이 현실적인 목표로 됩니다.

현재 치료를 진행하다고 하지만

양방에서 진행되는 치료는 사실상 경련 억제밖에 없습니다.

나머지는 치료라기 보다 연구 목적의 검사와 관찰을 할 뿐입니다.

이것을 이해하지 못하는 일반 부모들은 양방병원이 무슨 대단히 치료술을 가지고 있는지 오해합니다.

없습니다...

손주의 발달을 도와줄 치료법 양방병원에서는 거의 제로수준입니다.

손주 상황이 안타까워 길게 답변을 드렸지만

결국은 아드님 부분 선택할 문제입니다.

하나만 추가해서 조언한다면

나이가 어릴때 치료할수록 회복 속도가 빨라지고 경증화 됩니다.

그리고 18개월은 결코 어린나이가 아닙니다.

토마토 프로토콜로 치료하는 애들중에는 생후 6개월 된 아이들도 있습니다.

아무조록 아드님이 현명한 판단을 하여

손주님의 발달에 현격한 개선이 있기를 기원합니다.

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