안녕하세요 25년11월 20일(4세) 2주의 발열과 이상행동으로 인해 항체양성 nmda뇌염 판정을 받고 12월 ㅅㅂㄹㅅ로 전원하여 급성기 치료(이때까지만해도 느린파만 보였습니다. 경기파 없었으며 경련약 먹지않았어요)가 끝나고 1월 재활병동으로 전과해 재활치료받다가 아이가 소화가 잘안되고 연하치료받으며 구토를 반복적으로 하게되었습니다.퇴원앞두고 한 뇌파검사에서 잠들었을때 경련파가 나오게 되어 중환자실에 2주 들어가있다 지금 어린이병동에서 치료받고 있는데 5가지정도 경련약을 조율중에 있습니다. 눈으로 보이는 경련은 없고 속경련만 있습니다.
다음주 페노바르비탈을 감량하고 리막탈, 트리렙탈, 케프라를 증량하고 센틸 이렇게5가지에 가스터,모티리톤정, 항생제를 오래써서 발열지속되어 반코진을 먹고 있습니다
콧줄로 케톤식이를 했으나 아이 뇌파에 호전이 없고 소화가 더 잘안되서 중단했습니다.
저희아이 치료방법이 있다면 어떤게 있는지요 아직은 입원중이라 방문해 진료가 불가해서요.
안녕하세요 원장 김문주입니다...
어린아이가 자가면역성뇌염으로 인한 뇌전증이라니 참 안타까운 일입니다.
최근에는 양방 치료율이 좋아졋는지 nmda뇌염 저를 찾는 환자가 적은데...
10년전까지는 상당수 치료사례가 있고 치료반응은 대부분 양호햇습니다.
아래에 제가 치료한 사례를 기록해둔 블로그 글이 있어 링크를 걸어둘테니 보세요
혹시 링크가 안될까봐 한가지 사례는 소개글을 첨부 합니다.
다만 입원 상태에서는 제가 도와줄 길은 없으니 아이 퇴원이 결정되면 그때 바로 찾아주세요.
자가면역성뇌염 중증 간질 치료 획기적 성과! .. : 네이버블로그
간질 치료사례 - 경련 조절이 안 되는 자가면.. : 네이버블로그
자가면역성 뇌염 여중생 치료 사례 - 아이토마.. : 네이버블로그
25세의 여성 환자분의 사례입니다.
2011년부터 경련이 처음 발생했는데 전형적인 대발작 양상이었습니다.
그러나 그 이후로는 대발작은 없이 가벼운 경련만이 반복되었다고 합니다.
일주일 3-4회씩 멍해지면서 상동행동을 반복하기를 1-3분 가량 지속했다고 합니다.
주로 스트레스 시 발생했는데 외부에서는 모르지만
환자 본인은 1일 1-3회 전조증세 느낌은 매일 같이 지속되었다고 합니다.
경제적인 사정도 좋지 않고 대발작은 아니기에 환자는 치료를 받지 못한채 유지하다가
14년 대발작이 재발하자 대학병원에 내원하여 자가면역성뇌염 진단을 받았다고 합니다.
이후 2014년 7월부터 스테로이드 치료와 항경련제 복용을 시작하며
경련의 강도는 약해지긴 했지만 일주일 1-2회 가량 전조증세가 느껴지는 것은 여전하였으며
한달 만에 대발작이 재발되기도 했다고 합니다.
병원에서는 스테로이드와 면역글로블린 치료를 시작하자고 하였는데
너무 고가의 치료인지라 환자는 비용을 감당하지 못하고 한방치료를 위하여 내원하였습니다.
환자의 상태를 진찰하니 스테로이드 치료의 부작용으로
비만상태였으며 매우 실증의 상태였습니다.
경련의 조절은 실패된 상태이지만
자가면역뇌염에서 흔히 관찰되는 인격의 변화는 나타나지 않고 일상생활 수행에 문제가 없었습니다.
경련은 증가경향을 보여 주당 2-3회 전조증세가 있으며
점차 전조증세도 증가경향을 보였습니다.
그리고 한달에 2회의 대발작이 발생하였습니다.
mri상 해마 이상이 있으며
뇌파 이상부위는 전측두엽에 간질파를 동반하고 있었습니다.
항경련제만 사용하며 사실상 양방의 뇌염치료는 포기한채 한방치료를 진행하기 시작했습니다.
처방은 본원에서 치료효과를 냈던 뇌염처방을 반복하여 사용하였습니다.
탕약을 복용하며 첫달부터 경련은 감소 경향을 보였습니다.
대발작은 소실되었으며 전조증세도 일주일 1회 가량으로
횟수도 줄고 강도도 약해진 느낌이라고 했습니다.
둘째달에 이르러 2주 1회 가량으로 횟수가 더 감소하고 강도 역시 더 감소 하였습니다.
3개월째 경과하자 4주에 한번 가량 아주 짧은 전조증세만 느껴지고
이후로는 경련이 소실된 채 유지되고 있으며
이후 6개월 넘도록 경련 없이 유지되며 치료를 종료하였습니다.
환자의 경제적인 어려움이 이유가 되기는 했지만
이 역시 스테로이드나 면역억제제 도움 없이
자가면역성뇌염을 치료한 귀중한 사례입니다.