婴儿挛缩的会诊介绍及治疗案例
并且,经过一段时间,痉挛消失后,转变为别类的药物难治性癫痫,大部分变为智能障碍。
我院陆续发表了婴儿挛缩的治疗事例。
进行精密统计还需时间,但一致认为韩医的治愈率跟酮食疗疗法差不多,有30%左右的疗效。 但是看最近治疗统计时,完全推翻该估算,最近开始治疗的5名婴儿挛缩患者都有好转的结果。第一, 治愈事例都是发病40天内早期治疗的患者。
第二, 大部分患者只用Sabli(药名)。
第一,经过一段时间后,大脑发育迟延或退步加速,婴儿挛缩的治愈率下降的可能性。
第二,混合使用抗痉挛剂时出现的严重抗痉挛剂副作用对大脑发育和正常化起到阻碍的可能性。
有非常明确的事实,就是婴儿挛缩早期进行韩医治疗时,大部分患者有好转的治疗结果,很多患者能治愈的事实。
在我医院每天都发生这种事实。- 正在进行西医治疗的婴儿挛缩患者必须检查的内容 |
大部分婴儿挛缩患者们正在使用抗痉挛剂进行治疗。 借助现代医学的力量期待治疗是父母们理所当然的事情,但问题是这种选择的结果大部分不好。 在西医婴儿挛缩是难治性疾病,患者中只有5%左右成为正常儿童。这些不能认为是抗痉挛剂的治疗功能,只能认为运气不错治愈的病例。如果是正常的医疗环境,治疗医生应向患者的监护人如实说明这些现况。如实说明西医治疗实际上无任何意义,保障患者的医疗选择权。 但实际情况是无任何根据的说使用抗痉挛剂能减轻病情,给孩子使用抗痉挛剂。跟治疗无关的使用抗痉挛剂肯定减少痉挛的次数和强度。 医生不准确说明时,监护人肯定把痉挛减少错误的认为是治疗进行的很好,但实际是大部分孩子走向痉挛减少的障碍儿童的路。 因此,正在西医抗痉挛剂治疗中的婴儿挛缩患者的监护人为了判断孩子的状态是否良好,应对如下内容进行检查。 第一,最重要的检是是-不是痉挛减少,而是发育状态正在好转的与否。 婴儿挛缩是婴儿时期发生的挛缩,大概50%的患者过周岁后挛缩消失,7-80%左右的患者过2周岁后消失。即,大部分患者有过婴儿期后挛缩自然消失的倾向。问题是发育障碍。大部分婴儿挛缩患者痉挛消失后有严重的发育障碍现象。有痉挛自然消失的同时发育退步的倾向。 因此,痉挛减少或消失不意味着治疗有效,这是经过时间自然好转的。问题是发育状态。服用抗痉挛剂痉挛减少、弱化的患者应检查发育状态。发育状态无改善时,孩子不是正在治愈,而是走向障碍儿童的路。 第二,发育障碍的儿童能否对视是非常重要的。 婴儿挛缩有多种发育障碍,主要是有深刻的认知障碍、智力障碍。初期运动障碍严重,但有逐渐改善的倾向。因此,发育障碍中认知障碍的治疗最重要。判断认知障碍改善与否最主要的是对视,患者与父母准确对视是认知世界的第一步。使用高强度抗痉挛剂,痉挛消失后孩子无法对视时,孩子并非走向治愈和好转的路,而是走向认知障碍的路。 除此之外,喃语的增加与否和微笑的增加与否也是家庭上判断认知正常发育的重要指标,应参考判断。 第三,运动发育上要确认能否支撑后颈。 婴儿挛缩患者的运动能力是有缓慢改善的倾向。因此,患者的运动能力改善不能认定为智力改善。区分的最好办法是能否支撑后颈。治疗过程良好的婴儿挛缩患者从支撑后颈开始转为下肢发育,有翻身等现象。相反,治疗过程不好的患者支撑不了后颈的情况下试图翻身或翻滚的倾向。因此,即使孩子的运动能力提高,但支撑后颈的改善缓慢的话,不能认为有良好的治疗过程。 只接受抗痉挛剂的西医治疗的婴儿挛缩儿童应该大部分都有上述三种倾向。要记住这不是孩子治愈的过程,而是走向障碍的过程。 |
东西融合医院婴儿挛缩会诊的特点 |
东西融合医院的婴儿挛缩症治疗有非常高的治愈率。高治愈率表现出的婴儿挛缩症患者的治疗实例分析出如下特征。 以下叙述的特征是不仅在治疗方面,在预测病情方面有也重要参考意义,以后会通过论文公开。但完成预测病情的论文还需数年时间,为了婴儿挛缩症患者的父母,先简要共享信息。 东西融合医院的婴儿挛缩症治疗有如下几大特征。 多数先恢复智力发育,后减少痉挛。使用抗痉挛剂时,虽有显著的减少痉挛现象,但对智力改善方面几乎无效果。但是,东西融合医院的治疗是先有智力改善效果,后有痉挛减少的效果。这不是直接使用抗痉挛剂的治疗方法,而是通过改善大脑血流障碍或营养障碍,间接达到抑制痉挛的效果。 痉挛消失后,有智力和发育显著提高的情况。正常婴儿如发生婴儿挛缩时,发生智力退步现象,该退步可导致变成智力障碍儿童。但通过我医院的治疗,停止退步现象,慢慢达到智力发育。经过该过程,抑制痉挛和维持发育后,也有6个月左右的发育迟缓现象。 早期治疗时,治愈后的再发病率极低。几乎没有婴儿挛缩症患者的治愈后跟踪调查资料,原因是该病的发病率少,并且是难治病,无法长期跟踪观察。我医院对治愈的患者进行长着6年,短着1-2年的跟踪观察后,确定在我医院治愈的患者都没有再发病的情况,智力发育也正常。 |
婴儿挛缩治愈率统计 1. |
东西融合医院治疗的婴儿挛缩相关的统计分析论文正在编写之中,以后计划发布。因现在只完成了基础统计工作,只以专栏发表,专业信息请通过以后的论文查看。 分析了我医院最近三年治疗的婴儿挛缩患者共23例。
23例都是在大型综合医院确诊婴儿挛缩,使用抗痉挛剂也未抑制痉挛,西医无法治疗的难治性癫痫。
分析16人的治疗率分析如下。 以此整理婴儿挛缩治愈率时,治疗率为56.2%(16人中治愈9人)。
加上有好转反应的有效人数时,有效率为81.25%(16人中治愈和有效13人)。
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婴儿挛缩治疗率统计2 |
如上所述,婴儿挛缩的全体治愈率为56.2%,比较已有的西医统计,有惊人的治疗率。 更加惊人的是婴儿挛缩早期治疗的治愈率明显很高。 有效治疗事例16例中,抗痉挛剂服用时间少于30日的患者共10人。其中无效1例,有效1例,治愈8例。即,治愈率为80%。到脑波正常的治疗时间不到3个月。 判定治愈的人中包括챠지综合症和磁共振成像的脑畸形病例。 意味着婴儿挛缩患者发病初期开始进行韩医治疗,大部分婴儿挛缩患者能够治愈。 问题是,导致早期治疗的高治愈率是分辨出《患病期间的问题》还是《抗痉挛剂表现期间的问题》。这将会成为一个课题。 即,分辨出抗痉挛剂吃的时间越长治疗率越下降,还是婴儿挛缩得病期间越长治疗率越下降 。 为证明此点,需要特别的统计处理过程和追加研究。 但是,患病期间或用药时间都有成为恶化变数的可能性,如今只有早期同时接受韩医治疗才是最合理的治疗方法。每年出现120人左右的婴儿挛缩患者,其中大部分成为智力、身体障碍儿童。 根据东西融合医院的治疗统计能够看出,早期进行韩医治疗,能够防止100多名的孩子中多数的患者成为障碍儿童。 |
婴儿挛缩治疗事例 |
“婴儿挛缩”的单词,刚开始非常生疏,认为不是严重的,至少不是癌症、白血病等。然后开始查询网络,觉得大脑变白,感觉前途暗淡。 我是有婴儿挛缩症双胞胎女儿的父亲,最近四周发生了很多事情。很绝望,哭了不少。看着患病子女的父母心情都是一样的,我能代替子女得病该多好。 我希望我写的文章对处于跟我一样处境的父母的决定起到一定帮助。 发病后,在住院的大学医院确诊为婴儿挛缩症。也去过别的大学医院,也有想否认的心情。在期待或许的心情下,但是在别的医院的诊断也是同样的。我绝望了。开始抗痉挛剂治疗,但是痉挛不见减少。以下是发病后开始写的日记。2010年5月14日晚 老二开始短暂的痉挛,双臂举到头顶,眼睛变大,瞳孔往里聚焦,双腿抽搐,3-4周左右发病一次,无固定周期,当时没觉得异常。5月15日上午 规律性的,3-4分钟左右一次,有20次痉挛,有不安的预感,因双胞胎在附近大学医院生的,是提前生出来的,因此去了该医院的应急室。在应急室检查了多项内容,医生说要住院。 在应急室也有两次左右2-3分钟的痉挛。周六住院,周一开始注射抗痉挛剂。痉挛未见减少。5月18日晚 医生说,得了“婴儿挛缩”,现注射叫“利福全”的抗痉挛剂。到第二天中午没有痉挛,但下午开始又有痉挛。说得用“sabli”,用“sabli”后痉挛次数减少。5月20日 退院了,痉挛是未停止状态,医生建议先观察一阵,再调节服药量。又说,老大也得做脑波检查,因同卵性双胞胎,感觉很不安。经过了解,知道了在另外的大学医院有我国儿童癫痫最高权威的专家。虽然预约的人很多,幸运地预约到了5月25日、26日。 5月25日 经新的大学医院的医生诊断,老二确诊为婴儿挛缩。5月26日 检查老大后,医生说,从脑波检查上看是婴儿挛缩。虽然还未发生痉挛,但只是时间问题,应跟老二一起接受治疗。5月20日退院后痉挛未见好转。因心情急切,开始疯狂检索相关网络途中看到了金文柱老师写的几篇关于小儿癫痫的专刊,也加入了金老师的博客。 原先未考虑到韩医治疗。第一,认为不科学,第二,不想给孩子服用成份不明确的韩药,第三,觉得无法信任。可能是认为急于挣钱的韩医医院是利用期待治疗奇迹的父母们的心情赚钱的。 在博客上阅读了所有专刊和治疗事例。之后我对韩医医院的了解如下。觉得还是不大科学,此观点没有改变。但是简单了解到韩医医院是用什么原理治疗该病的。认为成份不明确(是否是能信任的材料)和不能信任的观点是改变了。这是可信任的方面,看到金文柱老师写的文章后,起码对老师有了信心。 整理思路后我去找了金文柱老师,老大也确诊为婴儿挛缩后的第二天5月27日。给我详细介绍了诊疗和说明,特别是在西医和韩医治疗的优缺点部分,为了能够让我们夫妻理解,未带偏见得详细说明。这一天也是老二特别痛苦的一天,进医院开始一刻也不停得哭泣。 在信任的心情下,听到说明后,决定马上开始治疗,决定同时使用针灸和汤药。并且继续服用“sabli”。虽说两天一次过来打针就行,但是我们是天天去了。 5月29日 开始治疗后,痉挛减少到一天一次。5月30日 开始治疗后第四天,早上有了一次细微的痉挛,发病(5月14日)以后,老二一次也没能对视,也不笑。但是她今天跟我对视,也对我笑了以下。我高兴得有点眼泪了。5月30日 上午有了细微痉挛之后至今(6月13日)痉挛没有再发。老大是因没有痉挛,也没有了认知消失等现象。 第一次开始微笑后,老二一直在好转,能说是微小的阶梯型恢复吧。发病后到接受韩医综合治疗有2周左右的时间,但是他的发育速度开始赶上老大。例如翻身等。 6月8日有了大学医院的复查,医生听到老二停止痉挛后表示“真的很惊人,老二的脑波检查结果不怎么好,老实说没有多大期待”,然后说痉挛不再发生时,6月底做个4小时的精密脑波检查。人的欲望真的没底,真想听到痉挛脑波(癫痫脑波)消失的消息。 真心向做了很多努力的金文柱老师和像亲人一样疼爱我女儿的自然人韩医院(旧东西融合医院)的各位老师表示中心感谢。 (跟帖)上周六开始觉得又好了一个阶段,我们家族成员们感到非常高兴,再一次表示感谢。一开始不同意韩医综合治疗的家人们也说选择韩医综合治疗是非常正确的,都觉得很高兴。希望继续接受治疗,病情能够完全康复。 《婴儿挛缩双胞胎的韩医治疗》监护人的经过说明。。(2) 本来想说明6月13日以后的治疗经过的,文章开头有点变长了。 13日以后老二痉挛没有再发。停止痉挛已有1个月的时间,原来是艰难翻身,现在是趴着能伸双臂支撑后颈(听说叫香蕉姿势)观看四周。能多次的自由翻身。有时能翻滚。认知力和集中力好像继续发达,微笑也多了,比没有发生痉挛的老大稍慢,但是区别也不大,继续追赶的老大的发育阶段。 昨天是老二脑波检查的日子,在原来的大学医院住院室做的,4小时的检查,明天老大接受检查,7月5日复查时能知道结果。希望听到好了很多的消息。 如果可以的话,以后继续共享治疗过程,希望跟想替孩子得病的爸爸、妈妈们分享希望的阳光 。 2010年6月30日, 双胞胎的爸爸 《婴儿挛缩双胞胎的韩医综合治疗,及之后》。。。(3) 大家好,我是双胞胎的爸爸。 上次文章的内容一样,几天前双胞胎接受了4小时的精密脑波检查。昨天为了听到检查结果,抱着双胞胎去了医院。“老二有轻微的挛缩波(癫痫脑波),但与婴儿挛缩无关,以后会消失的,老大的脑波完全正常了” “老二的身体发育检查结果也正常了” “第一次来时脑波状态不好,一直很担心,现在好了,是好事” 无语,看着老婆和丈母娘笑了,突然涌出眼泪,有点丢人,但这是幸福的眼泪。 非常感谢自然人韩医院(旧东西融合医院)的金文柱院长,在那么急切的情况下,开始治疗,但这么好的治疗结果,也感谢一直以微笑接待我们一家的自然人的护士们,你们都是我们一家人的恩人。 孩子们得病后,查找网络时,看到过婴儿挛缩治愈的母亲写的文章。当时特别羡慕,现在我也写了这样的文章,虽然老二的治疗还没结束,但这瞬间我是世上最幸福的爸爸。 希望跟想替孩子得病的父母们分享希望的阳光。 2010年7月16日,世上最幸福的双胞胎的爸爸。。。 |