자폐증 치료로 힘들어하시는 모든 부모님들께 – 2년 자폐 치료 후 완치 하진이 2편

자폐증 치료로 힘들어하시는 모든 부모님들께 – 2년 자폐 치료 후 완치 하진이 2편

자폐증 치료 2년 후, 완치 판정받은 하진이 이야기 – 아버님 인터뷰 1화 https://youtu.be/mqN-Bu3UqPE?si=JZoaO3cou5kfT8SS

(2편)
자폐는 완치가 불가능하다는, 부정적인 인식을 가지고 계신 부모님들께,
2년 자폐 치료 후 완치 판정을 받은 하진이 아버님께서 드리는 말씀. 그리고 부모님으로써 하진이에게 바라는 점과, 마지막으로 전하고 싶은 한마디.

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(1편)
쌍둥이 중 둘째로 태어난 사랑스러운 하진이,
2년 전, 대학병원에서 자폐 판정을 받았지만 달리 치료 대안이 없던 당시
절박한 마음으로 치료 방법을 찾게 되신 아버님,
하진이의 자폐 진단과 치료, 성장과정, 그리고 아이토마토를 만나 변화된 모습들, 아버님의 인터뷰를 통해 자세히 들어보세요.

00:00 Q. ‘자폐는 치료가 불가능하다.’ 자폐증 완치 가능성에 대해 부정적인 인식을 가지신 부모님들께..
01:51 Q. 주위에서 자폐증에서 완치된 아이들의 사례를 보신 적이 있는지?
04:16 Q. 부모님의 마음으로, 자폐 치료 후 하진이에게 바라는 점이 있다면?
06:32 Q. 마지막으로 자폐증 치료중인 부모님들께 드리고 싶은 말씀이 있다면?

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Q. ‘자폐는 치료가 불가능하다.’
자폐증 완치 가능성에 대해 부정적인 인식을 가지신 부모님들께..
개인적으로는 제가 그동안 보고, 느꼈던 많은 친구들 중에서
자폐가 치료됐던 친구들을 본 적은 없었어요.
그래서 대부분의 사람들의 부정적인 인식에 대해서는
‘그럴 수 있다’ 라는 생각을 했지만
저는 저희 아이가 치료 된 과정을 봤잖아요.
그래서 많은 사람들이, 특히나 전문가들이 이야기하는
‘자폐가 완치될 수 있다’ 는,
‘자폐에 있어서는 완치라는 용어를 쓰면 안 된다’ 는 말들은
주류 의학에서 확인한 바가 없기 때문에,
수십년 전부터 쌓여온 주류의학의 의학적 내용을 기반으로 말씀하신건데,
이분들은 그렇게 얘기하실 수도 있겠죠.
근데 그것은 이런 혁신적인 이런 치료를 모르시기에 하신 말씀인 것 같고
‘뇌’ 라는 영역이 그렇잖아요.
뇌졸증이나 뇌출혈이 와서 한 번 손상이 되면 복구가 안된다고 알고 있는데,
따라서 어려서 시작된 자폐가 뇌에 고착이 되면, 치료가 안 되는 건 맞겠죠.
하지만 저는 ‘조기 발견해서, 조기 치료 한 자폐는 치료할 수 있다.’ 고 생각하거든요.
그래서 자폐는 완치 될 수 있다.
단, 빨리 발견해서 조기에 치료하면 완치될 수 있다.
이것은 꼭 말씀드리고 싶어요.
그리고 저는 정말 운이 좋아서 아이의 자폐를 빨리 발견했고
운이 좋아서, 좋은 선생님을 만나서 조기에 치료가 됐지만
자폐 아동들이 전 세계적으로도 굉장히 증가하고 있다고 알고 있거든요.
또 이 친구들이 굉장히 똑똑한 아이들 이거든요.
뇌가 굉장히 지능적으로 좋게 태어난 아이들이기 때문에,
많은 사람들이 그냥 ‘자폐는 치료가 안 돼’ 라고 일반화 할 게 아니라
국가적으로도 조기에 발견해서 조기에 치료할 수 있는
연구와 실행들이 선행되어야 한다고 생각하고 있습니다.
Q. 주위에서 자폐증에서 완치된 아이들의 사례를 보신적이 있는지?
일단은 저는 아이가 치료되는 과정 속에서 거의 한 3~4년동안,
정말 많은 책과 자료도 읽어봤고, 아이들도 많이 봐왔는데
꼭 필요한 것은? 조기치료인 것 같아요.
조기 발견과 조기 치료.
그 이유는, 다른 아이들의 치료 과정들도 많이 봐보니까
보통은 돌 정도까지는 아이들이 거의 정상발달을 했던 것 같은데
돌 이후부터 한 세 돌 까지 사이에 발병을 하는 것 같아요.
근데 빨리 그런 자폐 증상이 시작되는 아이들은
빨리 캐치해서, 빨리 치료가 들어가야 되거든요.
제가 봤었던 아이들 중에, 자폐가 조기에 시작됐지만
오랜 기간 동안 자폐 상태였다가 조금 늦게 치료를 시작하니까
저희 아이 만큼 드라마틱한 치료 효과도 잘 안 나왔고,
굉장히 지연이 됐었고,
모르겠네요. 아직 치료 완료 여부까진 잘 모르곘지만
‘아, 완치 라는 영역까지 갈 수 있을까?’ 이런 생각까지도 드는 친구가 있었고..
그래서 말씀드리고 싶은 점은?
모든 사람들이 자폐에 대한 특성을 잘 모르잖아요.
이 병이 어떤 거지?
왜냐면은 대부분의 사람들이 ‘자폐’를 떠올리면,
완전히 고착화된, 말 못하고, 아~ 이런 소리 내고, 이상 행동하고
사람들을 의식하지 못하는 이런 모습을 자폐라고 생각하지,
초기 단계에서의 자폐 특성을 모르거든요.
그런데 적어도 만 4살 이전에 있는 엄마 아빠들은 그런 교육이 되어있거나,
아니면 스스로 학습을 하셔서
자폐가 어떻게 시작이 됐고, 발달상의 문제가 어떻게 나타났는지?
아이들의 관찰에 있어서는 조금은 센서티브하게 다가갔으면 좋겠고
그렇게 조기에 발견이 되고, 조기에 빨리 치료가 되는 것이 베스트인 것 같아요.
조기 발견과 조기치료, 이게 완치의 성립 조건인 것 같아요.
그런데 만약 자폐를 늦게 발견하거나, 치료를 늦게 시작한다면
완치라는 결과가 나올 수 있을까? 그건 잘 모르겠어요.
그런데 저희 아이 사례로 보면
조기 발견과 조기 치료는 완치의 조건인 것 같고
이것이 이루어지지 않았을 경우에는?
당연히 개선은 이루어질 수 있겠지만
완치의 가능 여부는 저는 잘 모르겠어요.
그래서 부모님들께 꼭 드리고 싶은 말씀은,
조기 발견이 너무 중요하고, 조기 치료도 너무 중요하고
치료 과정도 당연히 중요하지만
조기발견, 조기치료라는 조건이 선제적으로 가장 중요한 부분이 아닌가 생각이 됩니다.
Q. 부모님의 마음으로, 하진이에게 바라는 점이 있다면?
일단, 많은 부모님들이 얘기하시는 것처럼
공부는 못 해도 된다. 건강하게만 자라다오.
사실 이게 아직도 제 저변에 깔려 있긴 해요.
저변에는 그 마음이 있지만, 그럼에도 불구하고
하진이가 훗날 잘 돼서, 한 사회의 일원으로서
빛과 성공으로 잘 살아가길 바라는 건 모든 부모의 마음이잖아요.
그런데 자폐라는 질병이 찾아오는 친구들의 공통적인 모습들은
조금 내향적이고, 사교성이 그렇게 좋지 못한,
이런 특징을 많이 가지고 있다고 해서,
저는 앞으로도 하진이가
사람들과 많이 만나고 사회성을 키워가면서,
그리고 사람들을 많이 도와주면서
자기가 가지고 있는 특징이나 본인의 장점을 살려서
그 영역에서 자신의 모습도 잘 발달시키고,
사회에 공헌도 할 수 있다면 더 좋겠죠.
개인적으로는 하진이의 특성이나 여러 가지 모습을 봤을 때
앞으로 유명한, 항공 우주공학 쪽으로 나갔으면 좋겠다라는 생각이 있지만
아이는 아직도 매일 여자의 드레스를 그렇게 그려요.
근데 너무 잘 그려요.
그리고 미술 선생님께서, 하진이는 이게 달란트라고 하셔요.
사실 저는 마음에 들지는 않아요.
그런데 지금의 꿈은 옷 디자이너가 되고 싶대요.
그러면서 아직도 하루에 몇 장씩
여성들의 아주 독특한 스타일의 옷을 그리고 있지만
아이의 그 생각과 관심사는 변할 수 있는 거잖아요.
그래서 아이가 하고 싶은 일, 아이가 잘 할 수 있는 일을 지원해 주려고 해요.
하지만 아빠의 바램과 아이의 관심사가 지금은 일치하진 않는다.
이렇게 말씀도 드리고 싶고,
앞으로는 이것이 일치하게 될지,
아니면 하진이에게 다 맞춰서,
그래 알겠어. 네가 하고 싶다면, 아빠가 재봉틀을 사줄까?
아니면 이태리라도 한 번 갔다 와 볼래? 뭐 이렇게도 할 수 있겠죠.
아무튼 하진이는 관찰력이 아주 좋고,
또 기억력이 굉장히 좋고, 또 색채 감각이 굉장히 좋은 친구니까
자신의 특성을 잘 살려서 세상에서 자기의 영역을 잘 확보하고
관계 좋은, 사람들과 잘 어울리고, 사람들을 잘 도와주는
그런 친구로 자랐으면 좋겠습니다.
Q. 마지막으로 부모님들께 드리고 싶은 말씀이 있다면?
저희 아이는 현재 치료가 모두 끝났어요.
완치도 됐고, 더 이상 바라는 것도 없고
이제 앞으로는, 아이가 잘 자라는 건 엄마 아빠의 몫인거고,
그리고 사실 저희 아내는 이 인터뷰를 하는 것을 원치는 않았죠.
우리 아이는 다 끝났으니까, 잘 치료가 됐고 완치가 됐으니까
그럼에도 불구하고 이 인터뷰를 하는 이유는?
지금 이 시간에도 아이의 자폐 상태를 확인하고,
너무 절망적인 상태로 울고계실 부모님들이 생각이 나고,
그분들에게, 나도 그랬다. 나도 딱 4년 전 이 맘때쯤
빨래 개다가도 울고, 식사 준비하다가도 울고,
혼자 누워서 한가지만 바라보고 있는 아이 보면서도 울고,
매일을 계속 우는 그런 상태였다가,
우연히 이곳 아이토마토 한의원을 알게 되었고
그 때 원장님께서 하신 말씀들이 정말 논리적으로 다가왔고
그래서 결단을 내서 도전을 했더니
아이가 너무 빨리 치료가 됐고, 잘 치료가 됐고
꾸준히 치료를 해서 완치가 됐고..
이 과정에서, 저를 믿어달라는 말씀도 안 드릴 거고
한의원을 꼭 믿으라는 말씀도 안 드리겠지만,
아이에게는, 치료가 가능한 골든타임이 있었다는 것을 느낄 수 있었고
그리고 지금이 아니면 앞으로는 더 치료가 힘들고
이 한약치료가 아니면 다른 선택권이 없는,
본질적인 치료는 현재는 한약밖에 없는 것 같아서
그래서 주저하지 마시고 한번 해보셔라. 한 세 달은 해보셔라.
그리고 나서, 아 지난번에 인터뷰했던 사람 이상하다

(이하생략)

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