아스퍼거 진단명 변화, 아스퍼거증후군이 사라진 이유

목차

• 아스퍼거 진단명 변화, 아스퍼거증후군은 왜 사라졌을까요
• 사라진 것은 이름이지 아이의 특성이 아닙니다
• 등재에서 폐지까지, 연표로 정리한 30년
• 왜 없앴을까요, 판정이 엇갈린다는 문제
• 통합에 반대한 목소리도 있었습니다
• DSM-IV와 DSM-5, 기술 방식이 이렇게 달라졌습니다
• 이름이 내려간 뒤에도 계속 쓰이는 이유
• 옛 자료와 새 자료를 함께 읽는 요령
• 아스퍼거 진단명 변화가 서류와 제도에서 뜻하는 것
• 닥터토마토 프로토콜은 이름보다 경과를 봅니다
• F.A.Q

아스퍼거 진단명 변화, 아스퍼거증후군은 왜 사라졌을까요

아스퍼거 진단명 변화의 핵심은 2013년 DSM-5 개정에서 아스퍼거장애가 독립 진단명에서 제외되고 자폐스펙트럼장애 하나로 통합되었다는 사실입니다. 상태가 없어진 것이 아니라 분류하는 방식이 바뀐 것이며, 그 배경에는 같은 아이를 평가자마다 다르게 판정하던 신뢰도 문제가 있었습니다.

진단서에 적힌 이름이 예전과 달라져 당황하셨거나, 인터넷 자료마다 용어가 제각각이라 혼란스러우셨던 부모님이 많으실 것입니다. 어떤 글은 아스퍼거증후군이라 하고, 어떤 글은 그런 진단은 이제 없다고 하니 무엇을 믿어야 할지 판단이 서지 않지요. 이 글에서는 이 명칭이 어떻게 등재되고 어떤 논의를 거쳐 통합되었는지, 그리고 공식 목록에서 내려간 뒤에도 왜 이 단어가 계속 쓰이는지를 사실 관계 중심으로 정리해 드리겠습니다.

사라진 것은 이름이지 아이의 특성이 아닙니다

먼저 오해를 하나 정리하고 가겠습니다. 진단명이 폐지되었다는 소식을 두고 "그럼 우리 아이 상태가 인정받지 못하는 것인가"라고 걱정하시는 분들이 계신데, 그런 뜻이 아닙니다. 과거 아스퍼거장애로 진단받던 아이들은 현재 기준에서 자폐스펙트럼장애로 분류되며, 필요한 지원과 서비스의 대상에서 제외되지 않습니다.

DSM-5는 개정 당시 승계 조항을 함께 두었습니다. 기존에 아스퍼거장애, 자폐성 장애, 아동기 붕괴성 장애, 달리 분류되지 않는 전반적 발달장애로 진단받은 사람은 자폐스펙트럼장애 진단을 받은 것으로 본다는 내용입니다. 진단을 다시 받지 않으면 지위가 사라지는 구조가 아니었다는 점을 알아 두시면 마음이 놓이실 것입니다.

바뀐 것은 이름의 개수와 기술 방식입니다. 하위 진단명을 여럿 두고 어느 상자에 넣을지 고민하던 방식에서, 하나의 스펙트럼 안에서 어느 영역에 어느 정도의 지원이 필요한지를 기술하는 방식으로 옮겨 간 것입니다. 아스퍼거 진단명 변화를 이해하실 때는 이 전환의 방향을 함께 보시면 전체 그림이 훨씬 선명해집니다.

등재에서 폐지까지, 연표로 정리한 30년

이 명칭이 걸어온 길은 생각보다 짧고 굴곡이 있습니다. 학계 용어로 자리 잡은 시점부터 공식 목록에서 내려오기까지의 흐름을 정리하면 다음과 같습니다.

연표에서 눈에 띄는 대목은 공식 진단명으로 존재한 기간이 20년 남짓이라는 점입니다. 1994년에 등재되어 2013년에 내려왔으니, 지금 30대 초중반인 당사자들이 이 이름으로 진단받은 마지막 세대에 가깝습니다. 부모 세대에게는 익숙하고 아이 세대에게는 낯선 용어가 된 배경이 여기에 있습니다.

연표에 담기지 않은 흐름도 하나 있습니다. 1990년대 후반부터 2000년대까지 이 이름은 학계보다 대중문화에서 더 빠르게 퍼졌습니다. 소설과 영화, 방송에서 특정 분야에 몰두하는 인물을 설명하는 언어로 쓰이면서 인지도가 급격히 올라갔고, 그 결과 진단 체계에서 내려온 뒤에도 대중적 생명력이 유지되었습니다. 공식 분류의 변화와 사회적 통용이 다른 속도로 움직인다는 점은, 이 명칭을 둘러싼 혼란을 이해할 때 빼놓기 어려운 대목입니다.

국내 반영에는 시차가 있습니다. 우리나라 진료 현장은 한국표준질병사인분류(KCD)를 사용하는데, 국제 분류의 개정이 국내 코드 체계에 반영되기까지 시간이 걸립니다. 그래서 발급 시점에 따라 진단서에 기재되는 명칭과 코드가 달라질 수 있고, 이것이 "형과 동생 진단서에 적힌 병명이 다르다"는 혼란의 행정적 배경이 됩니다.

왜 없앴을까요, 판정이 엇갈린다는 문제

통합 결정의 가장 큰 이유는 두 진단을 안정적으로 가를 수 없다는 점이었습니다. DSM-IV 기준에서 아스퍼거장애와 자폐성 장애를 나누는 결정적 조건은 생후 36개월 이전의 언어 발달 지연 여부였는데, 이 기준이 실제 임상에서 여러 약점을 드러냈습니다.

첫 번째 약점은 정보의 출처였습니다. 평가 시점이 학령기라면 어린 시절 언어 발달 시기는 부모의 회상에 의존하게 되는데, 몇 년 전 첫 단어가 나온 달을 정확히 기억하는 가정은 많지 않습니다. 육아 기록이 남아 있는 가정과 그렇지 않은 가정 사이에서 판정이 갈릴 수 있다는 것은 진단 기준으로서 받아들이기 어려운 조건이었습니다.

두 번째 약점은 시간이 지나면 두 집단이 구분되지 않는다는 관찰이었습니다. 학령기 이후의 사회적 어려움, 관심사의 양상, 감각 특성만 놓고 보면 초기 언어 이력이 달랐던 두 집단이 사실상 겹쳤습니다. 현재의 상태가 아니라 과거의 이력으로만 구분되는 진단은 임상적 유용성이 떨어진다는 지적이 이어졌습니다.

세 번째 약점은 기관에 따라 판정이 달라지는 현상이었습니다. 같은 아동이 한 기관에서는 아스퍼거장애로, 다른 기관에서는 고기능 자폐로 분류되는 사례가 축적되면서, 두 진단의 경계가 평가자의 관행에 좌우된다는 문제 제기가 커졌습니다. 개정 논의 과정에서는 진단명을 세분하는 대신 하나의 스펙트럼 위에서 지원 필요 수준을 명시하는 방식이 대안으로 채택되었습니다.

통합에 반대한 목소리도 있었습니다

개정이 만장일치로 환영받았던 것은 아닙니다. 통합 논의가 진행되던 시기에 가장 크게 제기된 우려는 두 가지였습니다. 하나는 기준이 하나로 모이면서 특성이 상대적으로 옅은 아동이 진단 문턱을 넘지 못해 서비스에서 밀려날 수 있다는 걱정이었고, 다른 하나는 언어와 인지가 보존된 집단의 고유한 필요가 넓은 스펙트럼 안에 묻힐 수 있다는 지적이었습니다.

이런 우려를 반영해 DSM-5에는 몇 가지 장치가 들어갔습니다. 기존 진단자를 승계하는 조항, 사회적 의사소통에만 어려움이 있는 경우를 담기 위한 사회적 의사소통장애 항목, 그리고 지원 필요 수준을 영역별로 나눠 기술하도록 한 규정이 그것입니다. 진단명을 줄이는 대신 기술의 해상도를 높이는 방식으로 균형을 맞추려 한 셈입니다.

개정 이후 실제로 진단율이 줄었는지에 대해서는 연구마다 결과가 엇갈립니다. 평가 도구와 임상 관행이 함께 변했기 때문에 단순 비교가 어렵다는 것이 일반적인 설명이며, 국내에서도 명칭 변경보다 평가 접근성과 조기 확인 체계가 실제 진단 시점을 좌우한다는 지적이 이어져 왔습니다.

여기에 별개의 논의가 하나 더 얹혔습니다. 2018년 오스트리아 빈에서 발굴된 문서를 토대로 한스 아스퍼거의 전시 행적을 검토한 역사 연구가 발표되면서, 당사자 사회를 중심으로 이 이름을 계속 쓰는 것이 적절한가에 대한 윤리적 논의가 일었습니다. 이 논의는 DSM-5 개정 이후에 벌어진 일이라 통합 결정의 직접적 원인은 아니었지만, 명칭의 사용을 둘러싼 논쟁을 한 겹 더 복잡하게 만든 계기로 언급됩니다.

DSM-IV와 DSM-5, 기술 방식이 이렇게 달라졌습니다

두 판본의 차이를 항목별로 비교하면 무엇이 바뀌었는지가 분명해집니다.

발현 시기 조항이 완화된 점도 언어가 유창한 아동에게는 의미가 큽니다. 3세 이전에 특성이 명확히 확인되어야 한다는 요구가 유지되었다면, 유아기에는 무난하게 지내다가 또래 관계의 복잡성이 커지는 학령기에 어려움이 드러난 아동은 기준을 충족하기 어려웠을 것입니다. DSM-5는 초기 발달기에 특성이 존재하되 사회적 요구가 능력을 넘어서는 시점에 비로소 뚜렷해질 수 있다는 문장을 명시해, 이런 경우를 포괄했습니다.

표에서 실무적으로 가장 중요한 변화는 마지막 두 줄입니다. 주의력 문제와 자폐 특성이 함께 있는 아동이 두 진단을 모두 받을 수 있게 되면서 지원의 폭이 넓어졌고, 승계 조항 덕분에 기존 진단자가 공백 없이 이어질 수 있었습니다. 감각 항목이 정식으로 들어온 것도 부모님들께는 반가운 변화였습니다. 오랫동안 "예민한 성격"으로 치부되던 부분이 진단 체계 안에서 다뤄지게 되었기 때문입니다.

이름이 내려간 뒤에도 계속 쓰이는 이유

공식 목록에서 제외된 용어가 십여 년이 지난 지금도 활발히 검색되는 데에는 몇 가지 이유가 있습니다.

당사자 정체성: 이 이름으로 자신을 설명해 온 성인 당사자들이 있고, 온라인 커뮤니티에서는 여전히 자기 소개의 언어로 쓰입니다.

임상적 편의: 언어와 인지가 보존된 스펙트럼 특성을 한 단어로 압축해 주기 때문에, 전문가 사이의 대화에서 서술적 표현으로 남아 있습니다.

정보의 축적: 2013년 이전에 출간된 서적과 논문, 번역서가 이 이름으로 쓰여 있어 자료를 찾는 통로 역할을 합니다.

미디어의 영향: 드라마와 영화, 뉴스 보도에서 이 용어가 계속 사용되면서 대중적 인지도가 유지되고 있습니다.

검색 습관: 부모님들이 아이의 모습을 설명할 단어를 찾을 때 가장 먼저 떠올리는 이름이 여전히 이 단어인 경우가 많습니다.

옛 자료와 새 자료를 함께 읽는 요령

부모님이 자료를 찾으실 때 도움이 되는 기준을 정리해 드리면, 우선 작성 연도를 확인하는 것이 첫 번째입니다. 2013년 이전 자료에는 언어 발달 지연 여부로 유형을 가르는 설명이 실려 있는데, 이 기준으로 아이를 분류하려 하면 지금의 평가 결과와 어긋나 혼란만 커집니다.

두 번째는 출처의 성격입니다. 학회와 공공기관이 발간한 자료는 개정 사항이 반영되는 편이지만, 개인 블로그나 오래된 번역서는 갱신되지 않은 채 남아 있는 경우가 많습니다. 세 번째는 용어의 맥락입니다. 같은 단어라도 과거 진단 기준을 가리키는지, 현재의 서술적 표현으로 쓰인 것인지에 따라 문장의 의미가 달라집니다.

옛 자료가 쓸모없다는 뜻은 아닙니다. 특성을 묘사한 대목이나 부모의 경험을 담은 기록은 시간이 지나도 유효하며, 오히려 통합 이전의 문헌이 언어가 유창한 아동의 모습을 더 상세히 다루고 있는 경우도 있습니다. 분류 기준과 서술을 구분해 읽으시면 두 시기의 자료를 모두 자산으로 삼으실 수 있습니다.

용어를 쓰는 것 자체가 잘못된 일은 아닙니다. 다만 서류와 제도의 영역에서는 현행 명칭을 사용해야 하고, 자료를 읽을 때는 작성 시점을 확인하는 습관이 필요합니다. 2013년 이전 자료에는 지금은 쓰이지 않는 감별 기준이 그대로 실려 있어, 그 기준으로 아이를 판단하면 불필요한 혼란이 생깁니다.

아스퍼거 진단명 변화가 서류와 제도에서 뜻하는 것

명칭 통합이 일상에 미치는 영향은 생각보다 좁은 범위에 한정됩니다. 그래도 몇 가지는 알아 두실 필요가 있습니다.

진단서와 소견서에는 현행 기준의 명칭이 기재됩니다. 진료 현장에서는 자폐스펙트럼장애로 표기하고, 필요에 따라 지원 필요 수준을 함께 적습니다. 과거 명칭이 적힌 오래된 진단서를 제출해야 하는 상황이라면, 제출처가 최신 기준의 서류를 요구하는지 미리 확인하시는 편이 안전합니다.

장애 등록과 특수교육 대상자 선정은 각각 별도의 절차로 진행됩니다. 장애인 등록은 보건복지부가 정한 기준과 절차를 따르고, 특수교육 대상자 선정은 교육청 특수교육지원센터의 진단·평가를 거칩니다. 두 절차는 요구하는 서류와 판단 기준이 다르므로, 하나가 통과되었다고 다른 하나가 자동으로 인정되지는 않습니다.

형제나 친척 중에 시기가 다른 진단을 받은 경우, 서류상의 명칭이 서로 달라 혼란이 생기기도 합니다. 2010년에 받은 진단서에는 아스퍼거장애로, 2020년에 받은 진단서에는 자폐스펙트럼장애로 적혀 있다면 두 사람의 상태가 크게 다르다고 오해하기 쉽습니다. 실제로는 발급 시점의 분류 체계가 달랐을 뿐인 경우가 대부분이며, 상태의 경중은 명칭이 아니라 평가 내용과 지원 수준 표기에서 확인해야 합니다.

기관 간 연계에서도 명칭보다 내용이 중요해졌습니다. 치료 기관이나 학교에 자료를 전달할 때는 진단명 한 줄보다 평가에서 확인된 영역별 강점과 어려움, 권고 사항이 훨씬 실질적인 정보가 됩니다. 통합 이후의 진단 체계가 지향하는 방향도 바로 이 지점, 그러니까 이름 붙이기보다 필요한 지원을 기술하는 쪽에 있습니다.

닥터토마토 프로토콜은 이름보다 경과를 봅니다

아이토마토 한의원의 닥터토마토 프로토콜은 진단명의 변천과는 별개로, 아이의 신경학적 경과와 신체 상태를 함께 읽는 의학적 접근법을 취합니다. 김문주 원장은 자폐스펙트럼을 퇴행성 신경 질환의 관점에서 설명하며, 바이러스 기회감염이 뇌간과 자율신경계에 영향을 주는 1차 퇴행, SIBO(Small Intestinal Bacterial Overgrowth, 소장 내 세균 과증식)가 언어·인지 저하로 이어지는 2차 퇴행, 대뇌피질의 자가면역 반응과 인슐린 내성이 관여하는 3차 퇴행으로 경과를 구분합니다. 이 틀에서는 어떤 이름으로 불렸는가보다 지금 어느 국면에 있는가가 개입 설계의 기준이 됩니다.

김문주 원장은 저서 『자폐와 아스퍼거 치료를 위한 의학적 접근법』에서 두 명칭이 가리켜 온 아동들을 교육학적 접근과 의학적 접근으로 함께 도와야 한다고 기술하고 있습니다. 치료 체계는 한약, 식이요법, 영양제 요법, 항생 요법의 네 축을 통합해 운용하며, 교육학적 축으로는 그린스판 박사가 정립한 플로어타임을 병행합니다. 김문주 원장 연구팀이 국제학술지 Frontiers in Neurology에 게재한 2023년 관찰 연구에서는 통합 치료 프로그램을 6개월간 적용한 아동 중 약 30%가 CARS·ABC 기준 자폐 진단 범주를 벗어난 것으로 보고되었습니다. 진단 체계의 변천과 임상 현장의 접근을 함께 다룬 설명은 닥터토마토 유튜브 채널의 영상 자료에서도 확인하실 수 있습니다.

아스퍼거 진단명 변화를 둘러싼 이야기를 여기까지 따라오셨다면, 분류 체계가 아이를 규정하는 최종 언어가 아니라는 점도 함께 보이실 것입니다. 분류 체계는 완성된 정답이 아니라 관찰이 쌓이며 계속 다듬어지는 지도에 가깝습니다. 아스퍼거라는 이름이 등재되고 폐지된 30년의 기록이 그 사실을 잘 보여 줍니다. 앞으로도 명칭과 기준은 또 바뀔 수 있겠지만, 그 사이에도 아이의 하루는 계속 흘러갑니다. 부모님이 기록해 두신 구체적인 장면들은 어떤 분류 체계가 오더라도 그대로 유효한 자료로 남습니다.

F.A.Q

예전에 발급받은 서류를 다시 떼야 하나요?

승계 조항에 따라 기존 진단이 자동으로 이어지므로 서류를 무조건 새로 받아야 하는 것은 아닙니다. 다만 제출처가 최근 발급분이나 현행 명칭 표기를 요구하는 경우가 있어, 신청 전에 요구 조건을 확인하는 절차가 필요합니다. 복지 서비스 신청에서는 발급 후 경과 기간에 제한을 두는 사례가 있습니다.

해외에서는 아직 이 용어를 쓰는 곳도 있나요?

국제 분류 체계 차원에서는 통합이 마무리되었으나, 국가별 행정 체계와 임상 관행에는 시차가 존재합니다. 일부 국가의 서비스 신청 서류나 오래된 의료 기록에서는 과거 명칭이 남아 있는 경우가 확인됩니다. 학술 문헌에서도 2013년 이전 연구를 인용할 때는 원문의 용어를 그대로 표기합니다.

다른 하위 유형들도 함께 없어졌나요?

DSM-IV에 있던 자폐성 장애, 아동기 붕괴성 장애, 달리 분류되지 않는 전반적 발달장애도 모두 자폐스펙트럼장애로 통합되었습니다. 레트증후군은 유전적 원인이 밝혀지면서 별도로 분리되었습니다. 통합 과정에서 사회적 의사소통에만 어려움이 있는 경우를 위해 사회적 의사소통장애라는 항목이 신설되었습니다.

ICD와 DSM은 서로 어떤 관계인가요?

DSM은 미국정신의학회가 발간하는 정신질환 진단 편람이고, ICD는 세계보건기구가 관리하는 국제 질병분류입니다. 국내 진료와 보험 청구는 ICD를 기반으로 만들어진 한국표준질병사인분류를 따르며, 임상 연구와 평가 실무에서는 DSM 기준이 함께 참조됩니다. 두 체계는 개정 시기가 달라 반영에 시차가 생깁니다.

성인 당사자들은 이 결정을 어떻게 받아들였나요?

반응은 갈렸습니다. 스펙트럼 안에서 함께 이해받게 되었다는 점을 환영한 목소리가 있는 한편, 자신을 설명해 온 정체성의 언어를 잃었다는 아쉬움을 표현한 당사자들도 있었습니다. 영어권 커뮤니티에서는 통합 이후에도 자기 소개에 과거 명칭을 사용하는 사례가 이어지고 있습니다.

학교나 치료기관에 예전 이름으로 설명해도 통하나요?

교사와 치료사 대부분이 두 용어를 모두 인지하고 있어 의사소통에는 문제가 없는 편입니다. 다만 공식 서류와 개별화교육계획 문서에는 현행 명칭이 기재됩니다. 실무 협의에서는 명칭보다 아이의 구체적 특성과 필요한 조정 사항을 전달하는 편이 훨씬 유용하게 쓰입니다.

보험이나 행정 절차에서 불이익이 생기지는 않나요?

명칭 통합 자체가 급여 자격이나 서비스 대상 여부를 축소하도록 설계되지는 않았습니다. 국내 제도에서 판단의 기준이 되는 것은 명칭보다 기능 수준과 필요한 지원의 정도입니다. 개별 보험 상품의 보장 범위는 약관에 따라 다르므로 가입 시점의 조건을 개별적으로 살펴야 합니다.

앞으로 기준이 또 바뀔 가능성도 있나요?

진단 체계는 연구 결과가 축적되면 주기적으로 개정되어 왔으며, DSM은 1952년 초판 이후 여러 차례 판본이 바뀌었습니다. 현재도 자폐 특성의 하위 유형을 생물학적 지표로 구분하려는 연구가 진행 중입니다. 기준이 바뀌더라도 기존 진단자의 지위를 보호하는 조항이 함께 마련되는 것이 통상적인 방식입니다.

참고자료

Kim MJ et al. (2023). Integrative treatment program for the treatment of children with autism spectrum disorder, Frontiers in Neurology – https://www.frontiersin.org/journals/neurology/articles/10.3389/fneur.2022.1017005/full

김문주, 『자폐와 아스퍼거 치료를 위한 의학적 접근법』 – https://www.aladin.co.kr/shop/wproduct.aspx?ISBN=8994140468

국가정신건강정보포털 – https://www.mentalhealth.go.kr

보건복지부 – https://www.mohw.go.kr

아이토마토 자폐 전문 센터 – https://autismkorea.co.kr/

닥터토마토 유튜브 채널 – https://www.youtube.com/@Kdr.tomato

글쓴이

김문주 원장 (한의사). 연세대학교 식품생명공학과와 가천대학교 한의과대학을 졸업했으며, 국제학술지 Frontiers in Neurology에 게재된 자폐스펙트럼장애 통합치료 관찰 연구의 저자입니다. 저서로 『자폐, 이겨낼 수 있어』, 『자폐와 아스퍼거 치료를 위한 의학적 접근법』 외 다수가 있습니다. 프로필: https://i-tomato.co.kr/dr-tomato-kim-moon-ju/

※ 본 콘텐츠는 자폐스펙트럼장애·ADHD·틱장애 등 소아신경정신질환에 대한 일반적인 의학 정보를 제공할 목적으로 작성되었으며, 특정 치료 효과를 보장하거나 개별 환자의 진단·치료를 대체하지 않습니다. 개인별 증상과 치료 경과는 상이할 수 있으며, 정확한 진단과 치료 계획은 반드시 전문 의료인과의 상담을 통해 결정하시기 바랍니다.

※ 본문에 인용된 치료 개념·임상 경과·통계 등은 김문주 원장의 저서 및 국제학술지 게재 관찰 연구(Frontiers in Neurology, 2023)에서 보고된 내용이며, 본원의 효과를 보장하는 것이 아닙니다.

※ 최종 의료 검토일: 2026-07-31 (김문주 원장, 한의사)

진단 체계의 변화와 아이의 상태를 어떻게 연결해 이해할지 궁금하시다면 닥터토마토 유튜브 채널의 관련 영상과 온라인 상담실을 함께 이용하실 수 있습니다. 유튜브: https://www.youtube.com/@Kdr.tomato | 온라인 상담실: https://i-tomato.co.kr/inquiry/ | 카톡상담: http://pf.kakao.com/_HxosqX/chat | 대표전화: 02-2649-1140

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