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乳児攣縮(赤ちゃんの痙攣)クリニックの紹介及び治療事例

しかも時間が過ぎ、攣縮が消失した後も他の種類の薬物難治性てんかんに転換され、大部分は知的障害を残すことになる。

本院では、乳児攣縮の治療事例を時々発表してきた。

正確な統計を出すにはより多くの時間が必要ですが、大体30%程度すなわちケトン食事療法に効果を示す程度の治癒率が漢方で現れると推測してきた。 しかし、最近の治療の統計は、このような推定を完全に覆す結果を示している。 近来治療を開始した乳児攣縮5人の患者はみんなとても好転した結果が示されている。

そのうちの2ケースは一ヶ月半ぶりに完治判定を受け、残りの患者はまだ治療中であるが、発達の正常化と格段の痙攣の減少が一ヶ月以内に皆から現れていることに数ヵ月内に完治の判定が可能だろうと推定する。 これはほとんどといえるほどの治療反応と事実自体を認めることにも驚くべき結果である。
これを正確な統計で学界に報告するのは、もう少し作業が従うべきだろう。

患者の結果自体は驚くべきで以前の完治事例まで集めてぞんざいに分析してみたところ、次のような共通性が発見された。

第一に、完治された事例はすべて発症40日以内の早期発症患者たちであった。
第二に、ほとんどシャブリール段用の状態の患者たちであった。

この二つの事実は、並行的である。治療の初期には、ほとんどシャブリールを使用しから治療に対する反応がないので次のステップに進めば2〜3種類の抗けいれん剤を混合するカクテル療法を使用するからである。

この二つの材料は乳児攣縮治療が遅滞される原因について、いくつかの可能性を話してくれるんだ。

第一に、乳児攣縮は時間が経過して脳の発達遅延や退行が加速され、治療率が低下する可能性がある。
第二に、抗けいれん剤を混合治療の場合に表示される深刻な抗けいれん剤の副作用が大脳の発達と正常化の障害として作用する可能性である。

非常に明確な事実は存在する。乳児攣縮も早期に漢方治療を進めてあれば、ほとんどの患者から好転した治療結果が現われて多くの患者は 完治の判定が可能だという事実である。

この事実は、今も本院では毎日のように証明されている。
どうかより多くの乳児攣縮の患者たちが早期に漢方治療を並行して、より多くの患者たちが障害のくびきから脱し、 健康な小児に成長してほしい。

洋方治療中の乳児攣縮の患者が必ず点検しな​​ければならない点。

ほとんどの乳児攣縮の患者たちは現在、抗けいれん剤を使用し、洋方の治療を進めている。

現代医学の力を借りて治療を期待するのは保護者としては当然の選択である。しかし、このような選択の結果がほとんど良くないということに問題がある。

現在の洋方的で乳児攣縮は難治性疾患で小児患児のうち5%程度だけが正常児になる水準だ。これもやはり抗けいれん剤の治療機能というより縁起良い好転した事例程度である。

正常な医療環境なら、このような現状を治療する医師として患者の保護者に率直に話をしなければならない。現在の洋方の治療が実際にはあまり意味ないということをとても率直に話して患者の医療の選択権を保障しなければならない。

しかし、何の根拠もなく抗けいれん剤を使用することが、子供が少なく壊れる道だと話しながら対策なしに子供に抗けいれん剤を投薬しているのが実情である。治療とは関係なく、抗けいれん剤を投薬すれば、痙攣の回数や強度が減少するものだ。

医師が正確に説明しなければ保護者らは痙攣減少したことを置いて、治療がうまくいっていると勘違いしている。しかし、真実は子供たちのほとんどは痙攣が消失した障害児の道を進んでいるのだ。

だから洋方の抗けいれん剤で治療中の乳児攣縮の保護者であれば、子供の経過が良好かどうかを判断するために次の事項を徹底的に点検しなければならない。

第一、痙攣の減少ではなく、発達状態が好転しているかどうかが最も重要に点検されなければならない。

乳児攣縮とは乳児期に攣縮をすることで約50%の患者が1歳になると攣縮が消失して、7-80%ほどの患者は2歳を経過すると消失する。つまり、ほとんどの患者たちは乳児期が過ぎたら、攣縮が自然消滅する傾向を見せているということだ。

しかし、問題は発達障害だ。乳児攣縮の患者たちはほとんどが痙攣が消失した後に深刻な発達障害の状態を見せることになる。痙攣は自然消滅する傾向である一方、発達はむしろ退行的傾向を示す。

したがって、痙攣の弱体化や消失は治療を意味していな​​い。これは自然経過でも好転している。問題は、発達の状態である。抗けいれん剤を供給しながら痙攣が減少弱体化された小児患児たちは発達の状態を点検しなければならない。発達の状態の改善がなければ子供は治療がされているのではなく、障害児の道を進んでいるのだ。

第二、発達障害の中でも、目合わせが行われるかどうかが非常に重要である。

乳児攣縮は様々な発達障害が見られるが、核心的には認知障害、知的障害が深刻な状態で現れる。運動障害は初めに厳しくても、徐々に改善される傾向を示すので発達障害でも認知障害を治療することが最も重要である。

認知障害の改善されているかどうかを判断するために最も重要なことは、目合わせである。小児患児が親と目を合わせるをしっかりすることは、世界を認識するための第一歩である。抗けいれん剤を高強度で使用して痙攣が止まった状態でも子供が目を合わせるがなされなければ子供は治療と好転の道ではなく、認知障害の道に進んでいることを直視しなければならない。

その他つぶやきの増加か、または笑いの増加かどうかについても、認知の正常発達を家庭で判断する重要な指標になることがありますので参照して判断しなければならない。

第三、運動発達では首支えたことが非常に重要に確認されなければならない。

乳児攣縮の小児患児たちは 遅いんですが運動能力は改善される傾向を示す。そのため、小児患児の運動能力が改善されることを発達が改善されることと勘違いすることができる。これを区別して見る良い方法は、首支えたことの存在するかどうかだ。

治療経過が良好な乳児攣縮の患者たちは首支えたことから始まり、以降、下半身の発達に移り、覆の試みなどが現れる。すなわち、覆より首支えたこと最初に現れる。一方、治療経過が良くない小児患児たちは首支えたことをできないまま、覆と転がることを試みる傾向がある。 したがって、子供の運動能力が向上しても、首支えさの改善が遅れれば、これは決して良好な治療経過をみられることができないだろう。 おそらく、抗けいれん剤を使用して洋方治療のみ実施中である乳児攣縮子供であれば、ほとんど上記の3つの傾向が現われる。そのような場合であれば、子供は治療がされる過程ではなく、障害が固着されているプロセスであることを留意しなければならない。


東西融合病院乳児攣縮の診療所の特徴について

本院で行われた乳児XX治療は由来がないほどの高い治癒率を示している。

高い治癒率が表示され多くの乳児攣縮患者の治療データが積もり、重要な特徴をいくつか整理することができる。
以来で後述する特徴は単に治療上の特徴あるだけでなく、予後を理解できるようにする重要な内容であることから、 今後の論文作業を通じて公開する。しかし、予後まで理解するようになる論文の作業までは数年の歳月が必要になるはずだから乳児攣縮小児患児を持つ親のために簡単に情報だけを共有してみよう。

東西融合病院で行われた乳児攣縮の治療の最大の特徴は次のとおりである。

認知発達が先行されて痙攣の減少が続く傾向がはっきりしている。抗けいれん剤を使用する場合は痙攣減少効果は効果は明らかですが、認知改善効果はほとんど認めにならない。 一方、自然人で行われた治療は痙攣減少効果に先立ち、認知改善効果が最初に現れ、すぐに続いて痙攣減少効果が見られる特徴がある。これは、直接的な抗けいれん剤を使用した治療法がなく、脳への血流障害や栄養障害などを改善させる効果を間接的に痙攣減少効果が現れるので、本院では推定している。

痙攣焼失後、認知と発達飛躍が後続する傾向がある。通常の発達をしていた乳児にも乳児攣縮が現われれば、退行をする現象が現れる。この退行が固定化される場合、子供は知的障害児になるのだ。しかし、本院の治療をすると退行が停止され、再び徐々に認知発達が行われるようになる。その過程を経て、痙攣消失と認知発達が維持されてもだいたいは6ヶ月前後の発達障害現象が確認される。

痙攣が止まったとしても治療を止めずに継続すれば認知発達と運動発達が急増かけながら発達障害の差が縮小することが確認される。

早期治療の時、完治した後痙攣再発率がほぼ微弱な傾向がある。乳児攣縮の場合、長期的な予後の追跡調査したデータが皆無の状態だ。あまりにも珍しい病気である上、治療率を論ずるには難病であるため、長期追跡観察の必要がなかっただろう。本院では治療に反応が良好だったケースを長くは6年、短くて1〜2年目の追跡観察をしているが、早期治療の時、反応が良好たケースは、いずれも再発がなく、正常な認知発達を遂げていることが確認される。

だから何よりも早期治療が切実であることを知ることができる。



乳児攣縮の治療率の統計1
- 完治率56%有効率81%

現在の東西融合病院で行われた乳児攣縮の治療と関係する統計解析の論文が作成中であり、今後の論文を発表する予定だ。現在は基礎統計の操作だけが行われた状態なので、コラムに発表して専門的な情報は今後の論文を通じてみてください。

最近3年間の本院で診療した乳児攣縮の患者23例を分析した。 23例はすべて大規模の総合病院で乳児攣縮の確診された場合に抗けいれん剤を投薬もかかわらず、痙攣が調節されていない状態、すなわち洋方の治療が全く意味のない難治性癲癇だけを対象に実施された統計だ。

一般の乳児攣縮の患者まで含めて治療の統計を整理すれば、もっと高い治癒率が見られるものと推定される。 そのうち臨床効果に対する判定が可能なものに鍼の治療を2週間7回以上実施したり、煎薬治療を2ヶ月以上進行した場合に再分類すると、計16例が臨床的に有意味な治療過程を経験したことが分かった。つまり、残りの7例は一ヶ月以内に治療を断念した事例である。

16例の治癒率を分析すると次の通りである。

全快9例 - 完治は痙攣消失、認知と発達の正常化、脳波の正常化が行われた状態
有効4例 - 有効は痙攣が50%以上減少して身体の発達が行われたが、脳波上の変化がなく、目を合わせるの改善が不十分な場合、
無効3例 - 無効は有効と認められない場合

これを基礎として乳児攣縮の完治率を整理すると、56.2%(16例中全快9例)の治療率を見せている。

意味のある好転反応を見せた有効事例まで拡張すると、81.25%(16例中全快と有効13例)の有効率が示される。 洋方からの乳児攣縮の完治率とは意味がないほど微々たる水準で統計さえ微弱な状態である。

それさえも乳児攣縮に意味があると知られているケトン食餌療法で痙攣消失と認知正常化がされている割合が30%をやや上回る程度であるのを見ると、今回、本院の乳児攣縮漢方治療率ははるかに高くなるだろう。 特にケトン食餌療法が30%の治療率を見せても、その療法を継続しにくい短所を考えると、乳児攣縮の漢方治療は画期的な治療成果を見せているのだ。



乳児攣縮の治療率の統計2
- 早期治療時に全快率80%。早期に漢方治療が切実。

前述したように、乳児攣縮の全体的な全快率は56.2%で、既成の洋方的統計に比べれば驚くほどの治癒率である。

しかし、さらに驚くべきことは、乳児攣縮の早期治療時に全快率が格段に高く表れているという事実だ。 有意味な治療事例16例の中“抗けいれん剤の服用期間が30日以内”である患者を調査したら合計10ケースであった。

その中で無効は1例、有効1例、8ケースが全快された事例であった。つまり完治率が80%で現れたのだ。それも脳波まで良くなるのにおよそ3ヶ月もかからない治療時間が費やされた。

そして全快判定を受けた中にはチャージ症候群やMRI上の脳奇形のケースまで含まれていた。 結局乳児攣縮の患者に早期発症の時期から漢方治療を施行したらほとんどの乳児攣縮の患者が全快可能であることを意味する。

早期漢方治療の時、全快率が格段に高いということは統計上あまりにも明確することに疑いの余地がない。

むしろ問題は、早期治療時の治療率が急上昇した結果が作られることが<罹患期間の問題なのか>それとも<抗けいれん剤の露出期間の問題なのか>を分別して出すものである。これは、課題となるだろう。

すなわち、抗けいれん剤を長くとるほど治療率が低下するか、あるいは乳児攣縮に罹患した期間が長ければ長いほど治療率が低下するかどうかを分別しなければならない。

これを立証するためには特別な統計処理過程が必要であり、追加的な研究が必要である。

しかし、罹患期間や投薬期間がすべて悪化変数として作用する可能性が存在することで、今のところ、早期に漢方治療を並行するのが合理的な治療法になるだろう。 毎年120人ほどの乳児攣縮の患者が発生しており、そのほとんどが知的、身体的障害児になって一生を生きていくことになる。

東西融合病院の治療統計によると早期漢方治療の際に約100人の子供たちのうち、相当数の小児患児が障害児になることを防ぐことができるということを示す結果でもある。


乳児攣縮の治療事例
– 次の例では、親が送ってくれた文の代わりにします。

「乳児攣縮」という言葉は、全く不慣れですね。まあ、あまり深刻ではないだろう、少なくとも癌、白血病、のような事ではないから。。。そしてはインターネットを探し始めました。ますます頭の中が真っ白になって目の前が途方に暮れました。。。

私は乳児攣縮にかかった娘の双子のパパです。過去4週間の間いろんなことがありました。あまり絶望しすぎて泣きました。病気の子を見る親の心、みんな同じだと思います。私が代わりに痛くて我が子が治ることができれば。。。

私はこの記事が私と同じ立場にある親の意思決定に役立つことを望む気持ちです。

症状が発生した後、入院した大学病院で乳児攣縮の診断を受けました。他の大学病院にまた行きました。否定したい気持ちも大きかったですね。もしかしたら心も。しかし、そこでも同じ診断でした。絶望しました。抗けいれん剤の治療は始めたが、痙攣が減少しない状態だったからです。以下は、発症時から今までの日誌です。

2010年5月14日の夜

第2子が突然、短い痙攣(?)似たようなことをします。両腕が頭の方に上がり、同時に目が大きくなって瞳が集まるねます。両足も悚然としながら。3~4回程度一定の周期もなくてそうしたのに、別に変に思いませんでした。

5月15日午前

規則的に3~4分にわたって20回程度しますね.不吉な気がします。家から近い大学病院で双子が早産児で生まれてその病院の救急治療室へ行きます。救急室ではあれこれ検査を始めました.入院をしなさいって。 応急室にいた時も二回ほど2~3分にわたって痙攣しますね。土曜日に入院して月曜日から抗けいれん剤の注射をします。痙攣が減らないですね。

5月18日の夜

「乳児攣縮」の所見があると言いますね。一応「リボトリル」という抗けいれん剤を投入します。その翌日お昼まで痙攣がなかったのに、午後からまた始めますね。「サブリル」を投薬すると言ってくれました。「サブリル」を投薬したら痙攣の回数が減少しました。

5月20日

退院をしました。痙攣は完全に止まらなかったまま。先生は次の外来までもっと見守って投薬量などを調整しようと言いました。そして、第1子にも脳波検査をしなければならないと言いますね。一卵性双生児なので。とても不安です。調べてみると、他の大学病院で小児てんかんに関しては、韓国の最高権威者がいると言います。待機者が多かったが、幸運にも5月25日、26日に診療の予約ができました。

退院後も痙攣は続きました。一日に3回程度、眠りにつく時や眠りがさめる時。。 ころで一度にする痙攣の回数が増え始めました。一度に50~60回をする時もできはじめます。

5月25日

新たに行った大学病院の先生の診断。 第2子は「乳児攣縮」です。

5月26日

第1子の検査の後、先生の言葉に、第1子にも脳波検査で「乳児攣縮」です。まだ痙攣は発生しなかったが、時間の問題です。第1子と一緒に治療を開始しなければなりません。。。。。。。

5月20日に退院をした後にも痙攣が良くなりませんでした。藁にもすがりたい気持ちで狂った人のようにインターネットの検索を開始しギムムンジュ先生が書かれたいくつかの小児てんかん関連のコラムを読んで、このカフェにも加入をしたんです。

もともと漢方治療は漢方治療は思っていませんでした。まず、科学的ではないと思ったし、第二に、赤ちゃんに成分が不明な漢方薬を飲ませたくもなかったし、第三に、それだけでなんだか信頼できませんでした。お恥ずかしいですけど、絶望に陥って藁にもすがりたい親の心を担保に金もうけに汲汲とした漢方医らも十分にあるという疑いも一役したようです。

このカフェで、すべてのコラムと治療事例を精読しました。私は上記の3つに対して下した結論はこうでした。科学的ではないと考えている部分 - 大きく変わりありません。でも漢方医学でどのような原理でこの病気治療にアクセスするかがぼんやりと分かりはありました。成分不明(信じられる材料か)と信頼ができない部分-変わりました。これらは信仰に関する部分で、キムムンジュ先生が書いた文を読み、少なくとも先生に対する信頼はできました。

このように考え方が整理された私はキムムンジュ先生を訪ねました。一番上の娘まで乳児攣縮の診断を受けた翌日の5月27日です。長い時間、診療と説明の時間を持ちました。特に、洋方 と漢方治療の長所と短所を私ども夫婦が理解できるように片方への偏りなく説明してあげようと努力してくれました。この日は特に私たちの第2子がとても大変だった日です。病院に入って出てくるまでしばらくも涙を止まってないからです

信頼を持って訪ねて行ったので説明を聞いてすぐに治療を始めることにし、針と煎じ薬を並行することにしました。 「サブリル」は元通り続けて服用しながら。2日に一回ずつ針を打ちに来てほしいとおっしゃったが、毎日行きました。

5月29日

治療開始後3日目。痙攣が1日一回に減りました。

5月30日(日)

治療開始後4日目。朝早く、微細な痙攣が一回ありました。発症(5月14日)以降に、二番目の娘は一度も目を合わせながらついて来たり、笑ったりはしませんでした。そんな娘が私と目を合わせてにやりと笑います。私も笑いました。涙が出てきました。

5月30日午前に微細な痙攣が起こった後,今日(6月13日)まで痙攣が再発していないです。 一番上の娘はもともと痙攣がなかったので、それに伴う認知能力消失などがなどが起きていません。

初めて笑った後で私の第2子は、ずっと好転してきました。少しの階段型の回復と言えるのでしょうか。パッと よくなって、しばらくその状態を維持し、また目に見えるように良くなりました。発症から漢方治療並行まで2週間程度の期間があったが、その2週間の間隔を置いて長女の発達速度を追いかけ始めました。例えばひっくり返すのがそんなことの一つです。

6月8日には、大学病院の外来診療がありました。お医者さんが第2子のけいれんが止まったという話を聞いて言うんです。“本当に驚くべきだ。第2子の脳波検査の結果があまりにも良くないので、正直そんなに期待しなかった。”そうおっしゃいながら痙攣が再発しないという仮定の上で、6月末に4時間の精密脳波検査をしようとおっしゃいますね。人の欲は終わりがないと言われますが、XXが消失したという話がとても聞きたいですね。

あまりにも多くの努力してくださるギムムンジュ先生と私の娘たちを家族のようにかわいがってくださる自然人医院家族の方々にとても感謝した心を伝えたいです。

(コメント)先週の土曜日からもう一段良くなっているようです。私の家族全員はどても喜んでいるし、感謝しています。 最初はあんまり信じなかった家族たちも漢方治療並行選択が正しかったとし、とても嬉しがっています。着実に治療を継続して完璧に回復してほしいという思いだけです。

<乳児攣縮の双子の漢方治療>保護者の経過報告。(2)>

私たちの子供たちの6月13日以降での経過進行について申し上げようと思いましたが、冒頭が長くなったんですね。

13日以降でも二番目の子供のけいれんは再発していません。もう痙攣が止まってからちょうど一ヶ月になりましたね。やっと体を逆転し始め、もう伏せたままで両腕を真っ直ぐ伸ばし、持ちこたえて頭をぴんと立てて(どこから聞いたのではバナナの姿勢とも呼ばれますね)あちこち調べます。体をひっくり返したり、再び覆したり、自由に繰り返します。ある時は、ほとんど転がって通ったいるという表現が似合うほどですよ。

認知力と集中力もずっと発達するようです。笑いもたくさん増えたんです。痙攣がなかった最初よりはやや遅いですが、少しの時間間隔をおいて第1子の発達段階を全般的にずっと追いかけています。

昨日は第2子の脳波検査の日でした。通っている大学病院の病室で検査をしたんです。4時間の長い検査だったんです。明日第1子も検査して7月5日に予約された外来診療で検査結果を知るようになります。非常に良くなったという話を聞きたい気持ちで胸いっぱいです。

進行状況はよかったら後にも共有しようと思います。代わりに痛くてあげたい子を置いておられる父、母たちと少しでも希望の光を分けてほしいです。

2010年6月30日、双子のパパ

<乳児攣縮の双子の漢方治療並行、その後...(3)>

こんにちは。双子のパパです。

この前の文で、申し上げたように数日前に双子たちは4時間の精密脳波検査を受けました。昨日検査結果を聞こうと双子を抱えて病院に行きましたね。

“結果がとてもいいです。乳児攣縮波が消えていた!
” “第2子はXXXが微妙に見えるが、乳児攣縮とは関係がないので今後なくなるでしょう。第1子の脳波は完全に正常です。”
“第2子の身体発達検査も正常でした。”
“初めていらっしゃった時はあまりにも脳波の状態が悪くて心配しましたが、本当によくなりました。”

感激して二の句が告げなかったんです。妻と義理の母を交互に見ながら笑ってすぐ涙が込み上げてきました。あら、俺の涙。。。それでも幸せの涙でした。

自然人漢方医院のキムムンジュ院長先生本当にありがとうございます。あまりに切迫した状況で治療を開始したが、このようにいい結果が出るようにしてくださるなんて。。。いつも笑顔で私の家族へ活気を高めてくれる自然人の看護士さんたちもとてもありがとうございます。私の家族にとっては皆さんは恩人です。

赤ちゃんたちの発病後、インターネットを探してましたところ、乳児攣縮が完治されたいくつかのお母様が書かれた文を見たことがあります。世の中にそれよりうらやましいことはありませんでした。今、私はそのような文を書くようなりましたね。第2子の治療がまだ終わったわけではないが、今この瞬間は、世界で最も幸せなパパなんですよ。

代わりに痛くてあげたいた子供がいる両親たちと希望の光を分けたいです。。。

2010年7月16日に、世界で最も幸せな双子のパパが。。。